En rolig jul er over

Var godt å feire jul uten sykdom. Det er det flere år siden jeg har opplevd.
Vi spiste ribbe, pinnekjøtt og lutefisk. Er så greit med slik mat, for de har en "fellesnevner". Øl og Akevitt.
Vi gjorde ingen ting, og etterpå hvilte vi litt!
Før jul skrev jeg her at jeg hadde vært på hjertemed. B8 på besøk, og at jeg dessverre ikke traff den jeg aller helst ville ha truffet. Vedkommende forsto nok hvem jeg mente, for jeg fikk mail rett etterpå. Selv om det var trist det som sto i mailen, så gledet det meg at vi fikk kontakt med hverandre.
Dersom ingen ting spesielt skjer nå, så blir det ikke skrevet noe her før jeg har vært på Rikshospitalet til kontroll 4 januar.

Snart Jul

Nå er juleforberedelsene i full gang her. Endelig ser det ut til at vi skal få en nomal jul.
For noen dager siden var jeg på sykebesøk på St. Olav. Da jeg skulle gå, gikk jeg innom hjertemed. B8 for å hilse på. Er jo der jeg har tilbrakt mye tid i de siste årene.
Som alltid ble jeg mottatt av blide pleiere og fikk også en masse klemmer. Den pleieren jeg aller helst hadde håpet var på jobb, var dessverre ikke det. Vedkommende var sykmeldt.
I morgen er det ny tur til fastlegen for blodprøver, og litt senere på dagen fysisk trening.
Er siste gangen før jul. Blir vel nok trening på onsdag men innspurten av det aller siste som skal handles inn.
Det eneste som plager meg nå er mye væske i kroppen. Føler meg som en dromedar, bare at jeg har fått pukkelen på magen, ikke ryggen.
Søndag 3 jan går igjen turen til Rikshospitalet.
Jeg vil ønske alle min trofaste lesere som har fulgt meg gjennom denne bloggen, en Riktig God Jul og et Godt Nytt År.

Hjemme igjen etter ny kontroll ved Rikshospitalet

I dag kom jeg hjem etter boipsi på Rikshospitalet. Dessverre fikk de ikke denne gangen heller foretatt hjertekaterisering. Det var rett og slett ikke kapasitet. Er det for mange som pådrar seg hjerteinfarkt ifm julestria?
Biopsien gikk fint. Dette var nr 9 uten tegn til avstøtning. Nå er neste 4 jan. Er den også bra, blir det 3 mnd til neste gang.
I morgen starter virkelig den fysiske treningen. De 2 jeg har hatt hittil etter at jeg kom hjem, kan vi vel regne som en "oppvarming".
I går passet det også slik at jeg fikk snakket med en av mine trofaste lesere. Vedkommende lå inne for utredning mhp dobbel lunge transplantasjon, og er jo selvfølgelig spent om "nåløyet passeres".

Søndag sjekker jeg inn på Rikshospitalet igjen

Nå har jeg vært hjemme på permisjon i ca 2 uker. Søndag går turen tilbake til Rikshospitalet og nye prøver skal taes. Klarer de denne gangen å få tatt både Biopsi og vanlig hjertekatarisering på meg, kan jeg regne med at jeg blir utskrevet. Hjertekatarisering er noe jeg må gjennom, ikke for at de tror at det er noe galt med mitt nye hjerte, men for å ha noe å gå ut ifra til senere. På grunn av at alle nervetråder er kuttet av, vil jeg ikke få vanlig anginasmerter. Derfor er det nødvendig med en slik "basisundersøkelse". Var meningen at jeg ta den sist jeg var nede, men da hadde jeg for høye blodverdier, slik at de ville ikke belaste nyrene mine med den kontrastvæsken de måtte bruke under undersøkelsen.
Jeg er fortsatt i fin form og nyter livet!

Første dag med fysioterapeuten min idag

I dag hadde jeg første time med trening etter sykehusoppholdet. Han fant ut at det var mye å jobbe med i tiden fremover. Han ville ta det litt pent med 1 time 2 ganger pr uke, for så å øke intensiteten utover vinteren. Er godt å bli sliten og ha vondt i muskulaturen. Et bevis på at jeg har trent og at jeg trenger det.
Jeg har også funnet ut at det kan bli dyrt å bli så frisk at jeg selv kan gå i butikker. I morgen skriver vi kontrakt på ny bil. En Nissan Qashqai Tekna.

Dagene går i stort tempo!

Jeg er i fin form og vi begynner å tilpasse oss et nytt liv nå.
Vigdis har hatt sin første fulle arbeidsdag idag, og jeg tar meg av de daglige hussysler. Begynte dagen med en tur til legen for å ta den vanlige influensavaksinen. Deretter var det hjem og spise frokost og lese avisa til et par kopper kaffe. Stille og fredelig og ingen "slosskamp" om avisa.
Senere var det en tur til fysioterapeuten som jeg skal gå til i lang tid, også var det å lage middag.
I går spiste vi Lutefisk, var godt å kunne spise det igjen. Men tok alkoholfritt juleøl til.
Søndag drar jeg igjen til Rikshospitalet for et par dager. Blir vel siste gangen før jul.

Ny kontroll på Rikshospitalet

I dag var det nok en biopsi. Det viste ingen tegn til avstøtning. Jeg synes at denne hjertetransplantasjonen har falt heldig ut for meg, når jeg hører og ser hvordan andre som er transplantert har det og hva de har gjennomgått etter selve transplantasjonen. Noen har til og med ligget i respirator i flere uker.
I morgen reiser jeg hjem, og da starter vel juleforberedelsene for fullt. I dag tente de juletrelysene rett utenfor kjøkkenvinduene våres.
Jeg må nok innrømme at i vår, før jeg ble satt på lista, så streifet tankene meg at dette ville være den siste julen min. Slik ble det heldigvis ikke.

En permisjon hvor jeg fikk mye gjort.

Det er godt å kjenne at kroppen fungerer. Nå klarer jeg å gå i butikker å handle, noe vi forøvrig var nødt til å gjøre på lørdag da vi kom hjem. Var jo bare litt "startmat" i huset.
Denne uka har gått med på å gjøre unna litt innkjøp ifm jul, samt endel andre ting. Nå kan jeg bære opp ved fra kjelleren selv. Har egentlig ingen begrensinger for hva jeg kan gjøre lenger. Må bare stå på for å trene opp muskelstyrke igjen.
En nabo har gitt meg en trimsykkel hun hadde stående. Den er pent brukt og passer ypperlig til mitt bruk. Blir en "sykkeltur" om dagen, samt at vi prøver å få til noen spaserturer ute.
Var et par dager vi ikke kunne gå ut, for det var en tynn ishinne på alle veier. Nå er imidlertid isbrodder handlet inn.
Klarte også å få bestilt timer hos fysioterapeut.
Søndag reiser jeg til Rikshospitalet igjen, men nå blir oppholdet kun et par dager. Er en Biopsi som skal taes, samt at de vil prøve å få til en hjertekatarisering (obligatorisk) samme dag. Denne er for at de skal ha noe å sammenligne med om 1 år, samt å sjekke at mitt nye hjerte ikke har noen tette årer.
Svineinfluensavaksinen er også tatt. Ingen reaksjoner på den hittil.

Hjemme!

I går lørdag reiste vi fra Rikshospitalet. Vi har hatt flere uker med regn, men i går var det solskinn i Oslo. Gjett hva vi landet til i Trondheim? Jo selvfølgelig regnvær! Dagen i går gikk med til å tømmme kofferter og titte gjennom litt av posten som var kommet i disse ukene vi har vært borte. Vi prøver å finne et system til alle medisinene mine, og mener vi har løsningen nå.
Var en tur på City syd/Obs. Kjøleskapet var ganske tomt. Det var herlig å kunne handle uten å sitte i rullestol. Ikke ble jeg sliten heller!
Vi avsluttet kvelden med litt rødvin.
Søndagen gikk med til fortsatt rydding, en koppe kaffe hos naboen, før vi gikk en tur. Måtte ta en spasertur mellom regnbygene. Fikk også låne en trimsykkel av en nabo. I ettermiddag skal jeg finne ut hvordan innstillingen på trimsykkelen fungerer. Deretter skal akvariet rengjøres. Fiskene har klart seg overraskende bra.
I morgen skal de som har lånt ut rullestol og dusjstol kontaktes. De skal ut av huset nå.
Herlig å være hjemme igjen!

Et tysk ordtak: Den som oppfant arbeidet, hadde lite å ta seg til med.

Friske folk sendes hjem!

Dette er bare positive nyheter! Lørdag 21 settes kursen mot Tr.heim. Friske folk sendes hjem.
Årsaken er at legen mener det er trygt å sende meg hjem nå. Vi er komfortable med å være hjemme.
Riktignok må jeg ned igjen søndag 29 nov for ny biopsi, men regner med at jeg setter kursen hjemover igjen den 30 på ettermiddagen.

Trening av muskulaturen

I går var vi ute å gikk en tur. Den siste delen opp til sykehuset er en bratt bakke. Er litt rart også. For ca 1 år siden, hadde jeg ikke pust, og et hjerte som gjorde at jeg ikke kom opp den bakken. I dag så går bakken opp så fint som bare det når en tenker på hjertefunksjon og pust. Nå er det muskulaturen i beina som ikke holder. Når jeg kom opp bakken så måtte jeg ta en pause. Beina ville rett og slett ikke mer, de bare skalv.
Nå skal jeg ha ca 2 uker til med styrketrening av muskulatur i armer og bein. Deretter blir det vel hjem. Håpet er at vi kan reise hjem lørdag 28 nov. Jeg må ned på en tur før jul, og en rett over nyttår for å ta de siste biopsiene. Har rett på 6 måneders gratis fysioterapi etter en hjertetransplantasjon, og denne muligheten skal jeg benytte. Det viktigste er å få styrketrening og kondisjonstrening under veiledning fremover.

Dagene raser avgårde, hvor blir de av?

I går kom Helge og Karin (onkel og tante av Vigdis), og tok oss med på Holmenkollen samt en tur hjem til de etterpå. 2 fantastiske mennesker som stilte husrom til disposisjon for Vigdis i den tiden jeg har tilbrakt her på Rikshospitalet i det siste året.
I dag var det Biopsi nr 6, og det vises fortsatt ingen tegn til at kroppen min avstøter det nye hjerte. Legene her på sykehuset vil fremskynde hjertekateteriseringen til neste uke, samt at jeg skal gjennomgå en fysisk test. Er alt dette i orden, så blir det vel hjemreise om ca 2 uker. Kan egentlig reise hjem om en uke, men da må jeg ned igjen etter bare 5 dager hjemme.

Var godt med en helgeperm

Det var godt å komme seg hjem til min datter en tur, selv om det bare ble fra lørdag til søndag denne gangen.
Vigdis og jeg var ute og gikk tur både lørdag og søndag. Jeg visste om et par tunge, bratte bakker. Disse tok jeg fint i raskt tempo, men skal tilstå at jeg måtte stoppe på toppen og puste ut i et par minutter før jeg klarte å gå videre.
Pga sykdom var det noen barnebarn jeg ikke kunne møte. Får ta igjen det senere. Min bror traff jeg og vi snakket sammen en lang stund.
Det er godt å ikke bli totalt utslitt av å snakke med folk i noen minutter.
Utfordringene nå i fremtiden blir vel å få "snudd" tankene til folk.
Jeg er ikke hjertesyk lenger!
Hertet mitt er sterkt og godt. Det er all muskulaturen i resten av kroppen som må bygges opp. Derfor vil jeg også ha rett til 6 mnd gratis fysioteapi når jeg er hjemme igjen.

Resultatet av siste biopsi (Avstøtningsprøve)

Bilde viser hvor mange typer medisiner jeg må ta 2 ganger om dagen.
Dagens biopsi gikk bra. Dermed får min datter i Moss besøk i morgen. Skal bli godt å få seg en natt borte fra sykehus og hotell. Misforstå meg ikke! Jeg liker meg godt her, vi føler oss begge trygge med flinke leger og pleiere som informerer og vi kan kontakte dersom vi lurer på noe.
I dag fikk jeg beskjed om at det er ingen ting i veien for at jeg kan ta en 5 dagers perm hjem til Tr.heim om noen få uker. Den muligheten blir nok benyttet, slik at vi får handlet inn mat o.l. til jul/nyttår.
Skal mye til nå at ikke jul/nyttår feieres hjemme i Starrmyra 14.
Jeg må nok reise ned rett over nyttår en liten tur. Men skal bli godt å få reise på "egen hånd", uten styr med rullestol.
I går så traff vi en av mine trofaste lesere av bloggen min, vedkommende skulle ha en natt på sykehuset. Hun hadde med seg en flaske rødvin. Den blir nok åpnet i kveld sammen med en pose potetgull under "Gullrekka".

Gode nyheter

I dag har vi tatt trikken til Oslo. Har kjøpt gode vinter tursko og allværsdress. Bidro til økt omsetning på XXL ja!
Dersom resultatene av biopsi og blodprøver fortsatt er like gode på fredag, kan jeg ta perm enkelte helger i Trondheim. Vi vurdere det når det blir to uker mellom hver biopsi.

Dusjet for første gang i dag!

I dag har jeg dusjet for første gang etter operasjonen. Årsaken til at det har tatt så lang tid, har vært pacemakertråder, samt en bitte liten infeksjon i et sår der drenet satt de første døgnene. I dag klarte jeg å dusje og vaske håret helt alene - det er godt å være selvhjulpen igjen:) Det er over et år siden jeg klarte det sist!
Når jeg kommer hjem skal dusjstol og rullestol ut av huset!

Hilde fra Bergen -- dersom du leser dette, send en epost til r-osu@online.no
Det kan hende det er mer tilfeldigheter og kanskje felles kontaktpersoner i Trondheim.

Dette har jeg kopiert fra en blogg jeg følger

Litt humor i disse svinetider

Hassan var hos legen. "Jai skal kastrires", sier han. Legen spør om han nå er helt sikker på det. "Jaa, jaaa" sier Hassan. "Jai har snakket med kone og famili om det". Ok, så ordner vi det, sier legen. En halv time senere er det gjort, og Hassan tar sitt tøy på og går. Ute på trappen til legekontoret møter han sin gode venn Ygzmir. "Hva skal du hos legen" spør han. "Jai skal vaccineres ". Hassan: "for svarte, det var det det het..."


Noen forhåndsregler i disse svineinfluensatider: Gå ikke ut i grisevær. Unngå områder som ser ut som en svinesti. Det er ok å treffe Ole Brumm, men unngå Nasse Nøff. Unngå bøter, det er svindyrt. Hold deg unna folk med syltelabber. Unngå smør på flesk, det blir bare griseri. Vekk alle som purker når de sover. Til slutt: Ikke ha sex med sofagriser!!!!! Ha en svinaktig fin dag...

.

Første helgen som fri og ny mann!

Fredagens biopsi gikk veldig greit- fortsatt ingen tegn til avstøtning. Pacemakertrådene ble også tatt ut. Nå går jeg helt for "egen maskin". Omdreiningshastigheten/pulsen ligger på rundt 80. Fredagen forløp rolig da jeg var sliten etter biopsien. Selv om det er en enkel og kortvarig undersøkelse, blir jeg litt utslått av bedøvelsen. Fikk også vite at jeg er nr 660 som er hjertetransplantert i Norge.
På kvelden tok vi et glass vin samtidig som vi så på Nytt på nytt.
Lørdag gikk vi tur i marka i retning mot Songsvann. Mange bratte bakker der for meg. Det ble et par hvilepauser underveis, men jeg klarte det. :) Det var deilig å kjenne frisk luft og lukten av skog og løv. Det er noe annet enn lukten av asfalt og eksos!
På ettermiddagen gikk vi tur inndørs. Lange korridorer og trapper.
Søndag våknet vi til regn og grått vær. Det ble asfalttur i dag. Vi gikk ned bakken i retning av Ullevål stadion og opp den lange bakken tilbake. To hvilepauser på tur opp. Det er jeg veldig fornøyd med!
Det er planlagt at jeg skal få halv dose svineinfluensa i kommende uke. Neste halve dose får jeg om tre uker. Jeg er ute blant folk hele tiden så det er fritt fram å besøke meg nå.

Pasienthotellet, men ingen hotellferie.

I dag flyttet jeg inn på pasienthotellet. Siden Vigdis skal tas seg av sårstellet mitt, så bor også hun her. Vi har flyttet sammen igjen! :)
Jeg er glad for at vi har et trygdesystem og frikort over en viss grense på blå resepter. Sitt ned å hold deg fast nå!
Jeg hentet ut medisiner for ca 2 mnd forbruk til den nette sum av 15.300 Femtentusentrehundre,-

Selv om jeg er på hotell, så er det langt ifra noe hvilehjem. Opp kl 7 for å være på sengeposten til kl 8. Der skal vekt, puls og blodtrykk sjekkes. Deretter skal jeg ta blodprøver. Først når de er tatt, kan jeg gå tilbake til hotellet for frokost og dagens 1. inntak av tabletter. Deretter er det minst en times fysisk trening. Kan forsikre dere om at fsysioterapeuten finner mye muskulatur i kroppen min som ikke har vært brukt på maaaaange år.
2. dose av tabl skal taes kl 21 om kvelden. Godt at jeg har alarmfunksjon på mobiltelefon nå i begynnelsen.

Jeg vandrer med "freidig" mot og humør

Legene har litt problemer med å få opp tempoet på det nye hjerte, slik at det tilpasser seg min kropp (Kroppen min kom kanskje først til verden, men det får jeg aldri vite), slik at den har rettighetene til hvor stor hvilepulsen (tomgangshastigheten) skal være (ansiennitetsproblem). Går å bærer på en pacemaker i buksebelte, slik at jeg igjen "tekker pulsen fra hofta". Tidligere helter trakk jo 6-løperen fra hofta. Men de regner med at det blir bedre, eller at de må sette inn en vanlig pacemaker (noe som ikke er helt uvanlig)

Det strenge helseregime som hittil har vært rundt meg, lettes på nå. Må bare passe på at mennesker rundt meg ikke nyser eller hoster rett opp i ansiktet mitt. Katt, fugl og blomster er jo fortsatt fy, fy!

I dag kommer Vigdis med en bedre ytterjakke (mer tilpasset årstiden) en den jeg tok på meg i full fart den dagen telefonen ringte. Da skal vi ta oss en tur ut, selv om det regner litt. Jeg har 3 timers perm hver dag nå i helga. Skal bare ikke gå alt for langt. Hadde jeg hatt en bil som kunne hentet og bringt meg, kunne jeg ha vært borte i 3 timer pr. dag. Samme neste helg. Helgen deretter kan jeg gjøre som jeg vil fra fredag til søndag. Da blir det nok min datter som får besøk i første omgang.


Det er bestilt hotellrom for oss fra og med onsdag. Skjer det, så skal jeg nok få Vigdis til å handle inn en flaske rødvin som vi kan kose oss med den helga. Når en kommer over på pasienthotellet så er inntak av rødvin/øl tillatt i små mengder

For egen "Maskin" nå

I går koblet de ut pacemakeren. De vil se på hjerterytme og hvilepuls i ett døgn til før de fjerner den helt og trekker ut ledningene som går inn til hjertet. Går alt bra slik det gjør nå, så kan det hende at jeg flytter over på pasienthotellet i neste uke en gang. Jeg maser ikke, liker meg her på avd, samt lytter til det legene og sykepleierne sier. Dagen over til hotellet kommer nok, og da vil jeg nok føle at nå har jeg tatt et skritt videre i mitt nye liv.

Pulsklokke er innkjøpt og prøvd, samt at jeg har fått gått inn joggeskoene, så nå kan jeg få trent litt mer og hardere.

Ute i frisk luft idag

Jeg fikk lov av legen å forlate sengeposten en liten stund. Jeg må ha hjerteovervåkning og pacemaker frem til mandag i første omgang, deretter vil de vurdere det igjen. Har lavere hvilepuls (tomgangshastighet) enn ønskelig i de første ukene. Det har vistnok noe med innkjøringen av den nye motoren å gjøre.

Vigdis og jeg tok trappen 3 etasjer ned, og etter litt oppvarming i glassgangen, gikk vi ut og trakk frisk luft. Var herlig å kjenne følelsen av at nå kan jeg gå der hvor jeg tidligere har blitt kjørt i rullestol. Etter en tur ute på parkeringsplassen gikk vi innom kiosken, før jeg ville gå trappa opp til 3 etasje igjen. Jeg må innrømme at jeg ble andpusten og at det verket i benmuskulaturen. Tro meg; men for meg er det en herlig følelse å få muskelsmerter.

Vært til biopsi i dag

Da går de inn i hjertet fra en vene i halsen og tar ut litt fra hjertet som skjekkes. Dette kan sikkert høres litt brutalt ut, men jeg kan forsikre at det er en helt smertefri undersøkelse. Det er kun et lite stikk i halsen når lokalbedøvelsen settes. Ligger å følger med på en skjerm. Da biopsien var ferdig, viste målinger at jeg har et stort og godt hjerte. Det visste jeg at jeg alltid har hatt, men legen og jeg la nok forskjellig betydning i det. Hjertegod har jeg alltid vært!

I neste uke tar Vigdis seg en liten tur hjem til Trondheim. Nå skal gardiner skiftes bl.a. Etter at hun hadde bestilt billetter, så oppdagen hun "helt tilfeldig" at det er vinklubb til onsdag. Nå får hun med seg den også. Er godt det at hun endelig kan pleie seg selv etter ca 2 år med "vakt" 24 timer i døgnet. Nå sover hun med avslappet kropp.

Positivt overrasket

Da jeg våknet etter narkosen, var det første jeg merket at jeg var varm på hendene og føttene. Jeg måtte be Vigdis kjenne om det var sant, og bekrefte at jeg virkelig hadde fått varme hender og føtter. Helt tydelig at blodsirkulasjonen er mye bedre.
Etter snart to uker er jeg fortsatt i strålende form, og langt bedre enn forventet. Treningen sammen med fysioterapeut blir lengre og mer intensiv for hver dag. Foreløpig er treningen konsentrert om å styrke muskulatur i rygg, hofter og beina. Får fortsatt ikke lov til å løfte noe pga at brystbeinet må være helt grodd først.
Jeg har fortsatt pacemaker tilkoblet slik at det nye hjerte får hjelp til å tilpasse seg kroppen min.
Den nye motoren skal tross alt venne seg til den gamle gearkassen og karosseriet!
Hvilepulsen skal holdes litt høy de første ukene. Er i ferd med å kjøpe meg pulsklokke. Det er nødvending å følge med pulsen under oppvarming, underveis i den harde treningen og "nedgåingen" til normal hvilepuls. Vanskelig å få ned hvilepulsen etter trening med så mange fine jenter rundt meg!! I tillegg er det mange med lystig humor og vitsene sitter løst i gangene.

Takk for alle hilsninger

Jeg føler meg i bra form. I dag har jeg gått i trapp tre etasjer ned og to opp. Etter først en oppvarmingsrunde på 12 min på trimsykkel. Fysiotearapeuten sier jeg ligger ca ett døgn foran skjema! Jeg har gått mere den siste uka enn det jeg har gjort det siste halve året. Kommer til å fortelle om videre utvikling her på bloggen i tiden fremover. Det være seg oppturer og nedturer. Jeg er psykisk forberedt på at det kan komme tunge dager også. Det er tydelig at humøret ikke sitter i hjerte, humøret er fortsatt det samme. Nå er både humør og hjerte godt. Siden jeg ligger foran skjema, så tror min kjære bror at jeg har fått et hjerte etter en halvkåt elgokse!!

Under en uke siden han fikk nytt hjerte, men oppe å går

Dette er helt fantastisk! Roar har vært oppe og gått i gangen flere ganger i dag. Sitter endel oppe i stolen i tillegg. Han har ingen smerter og utviklingen så langt går over all forventning. Jeg forstår fortsatt ikke at det går an. For oss er det et mirakel som har skjedd. Roar er glad og fornøyd, og veldig takknemlig for at han har fått denne muligheten. Han tenker mye på sin bror som aldri fikk denne muligheten, og døde forvel et år siden. Takket være at mange melder seg som donorer, kan mange andre mennesker få livet i gave. Det vi opplever nå er så stort at det er vanskelig å sette ord på det.

Et nytt kapittel i livet har startet

hei alle sammen!
Nå har vi ikke telefonvakt lenger.
Nå har Roar fått et nytt hjerte. Alt går bra.
Han hilser til alle kjente. Jeg synes dette er et under og vanskelig å forstå.
Hilsen Vigdis

I helga lages det Brun lapskaus

Denne helga skal Vigdis drive med matlaging for flere dager fremover. Jeg holder meg til konsulentvirksomheten. Tok litt tid idag innen jeg fikk kreftene tilbake. Alt må jo planlegges. I dag tidlig var det dusjing og hårvask ( hårvasken tar ikke langt tid). Jeg sitter på dusjstolen og dusjer, deretter kommer Vigdis å vasker og tørker håret, så tar hun av bandasjen som dekker "hula" og setter dusjestrålen inn i den. Er ikke alle som kan "skryte" av at de får vasket lungen utvendig. Innkjøpslista satte vi opp i går, så etter en rask frokost, var det bare for Vigdis å sette seg i bilen og kjøre til OBS.
I dag lages det brun lapskaus, helt uten salt, bare masse ulike grønnsaker og kjøtt av både svin og storfe. Heldigvis så har vi investert i en god foodprossesor, slik at oppkutting av alle grønnsakene gikk som en lek. Deretter skal kjøttet brunes før det blir kokt sammen med grønnsakene. Så er det min tur. Jeg lager en brun saus av kraften som blir etter kokingen. Alt blandes sammen, og demed har vi ferdig mat i huset som posjoners opp og fryses.
I morgen blir det gryte av elg-skav. Der påberoper jeg meg retten til å lage sausen, så tar Vigdis seg av potetmosen. Her snakker vi om skikkelig teamarbeid.

Kontakt med Rikshospitalet

I dag har jeg snakket med både transplantasjonssykepleier og kontaktsykepleier ved Rikshospitalet.
Dersom det ikke blir transplantasjon i de nærmeste ukene, så skal jeg legges inn for kontroll så fort de har ledig plass. Pr. idag, så er avdelingen full i en tid fremover. Jeg er jo ingen akuttpasient i den forstand. Er først når donor er funnet, at det går fort unna.
De er veldig interessert i hvordan jeg har det om dagen.
De litt "dårlige" nyhetene er at det har ikke vært en eneste transplantasjon på lang tid, men det kan fort endre seg. Kan ikke miste motet og humør av slike ting.
Ellers ligger jeg mye på sofaen hver eneste dag, bruker PC´en når jeg har overskudd og forsøker å lage middag når Vigdis er på arbeid. Hver mandag morgen kjører jeg til fastlegen for å ta blodprøver. Så er det rett hjem til sofaen. Det er en tøff arbeidsdag for meg! Vigdis ser at jeg gradvis greier mindre og mindre. Jeg tilpasser meg situasjonen hele tiden, og synes egentlig det går bra.

Torsk på en ny måte

Fant en oppskrift som vi bare måtte teste ut til middag idag.
Ta noen stykker torskefilet å legg i en ildfast form, deretter legger en frosne eller friske grønnsaker over fisken. Så til slutt helles et glass med sur/søt saus over.
Sett dette i stekovnen på 180 gr i ca en halv time. Serveres med poteter eller ris.
Det var bare kjempegodt.

Livet er lettere nå

De nye medisinene jeg fikk i forrige uke, de hjelper. Er rett og slett et hormon som hjelper nyrene å skille ut væske fra kroppen. I tillegg fikk jeg jo også en ny behandling med Simdax. Vekta går sakte men sikkert nedover, slik at det blir lettere å puste, dermed orker jeg litt mere.
Får vel aldri fullrost leger og pleiepersonellet på St. Olav nok. Maken til flinke og blide mennesker kan det aldri bli nok av.

Fant et kjempegodt sitat idag uten at det har noe med innlegget å gjøre: Verre enn å være etterpåklok er det å være forhåndssur

Hjemme igjen

I ettermiddag ble jeg utskrevet fra St. Olav. Blir sliten av et slikt opphold. På et sykehus er det aldri ro, det foregår noe hele tiden. Pleiepersonalet er bare kjempeflinke, de haster frem og tilbake mellom pasienter. Pasienten er hele tiden i fokus. Forstår ikke at de klarer å holde humøret oppe. Har noen ganger lurt på om det er bare overfor oss pasientene de er i godt humør, men slik er det ikke. Vi kan ofte høre latter fra vaktrommet når flere pleiere er samlet der. Slikt liker en pasient å høre, for det viser at de har arbeidsglede og trivsel på jobben. Tusen takk for eksemplarisk omsorg, hjelp og støtte til både meg og Vigdis.
Jeg sov godt i natt, så det er ikke mangel på søvn som gjør meg sliten. Jeg blir sliten av å ha mye folk rundt meg hele tiden. Klarer ikke å "bure" meg inne på rommet heller. Jeg er nok litt for sosialt innstilt til det. Det første døgnet lå jeg på et 4 - sengsrom. Heldigvis fikk jeg et 2 - sengsrom etterhvert. Det hjalp godt det.
Det er godt å være på sykehuset, men det er aller best å være hjemme!

En rapport fra St. Olavs Hospital

Legene har funnet ut at mine nyrer ikke lenge reagerer på de vanndrivende tablettene Furix. Nå skal jeg få en annen type i tillegg. Klokken 15 idag var jeg ferdig med en kur med Simdax som tar 24 timer. Når de gir meg den, så må jeg ligge på hjerteovervåkingen med stadig kontroll av puls, blodtrykk og hjerteslag. Etter 24 timer "lenket"fast til senga, blir jeg ganske dårlig i ryggen. Da jeg kom tilbake på sengeposten, så var en av de sykepleierne som har hatt meg mest gjennom flere år på vakt. Hun var så kjempesnill at du ga meg en Tempurmadrass. Til natten blir det godt å legge seg for å sove. Jeg skal være her til i morgen (lørdag) i første omgang, legen avgjør hvor lenge jeg må bli.
Jeg merker alt nå at nye medisiner samt Simdax har virkning. Nå blir det lettere å være til i en tid fremover. Denne behandlingen gir livskvaliteten et løft!

Fortsatt innlagt

Vigdis skriver: Roar er fortsatt innlagt. Han har vært til rtg thorax og ultralyd av hjerte i dag. Vanndrivende intravenøst, men det virker ikke lenger. De mener han har brukt Furix så lenge at den ikke har effekt lenger. Nå vurderes en annen sort vanndrivende og/eller en ny behandling med Simdax. Vi venter på avgjørelse i morgen.
Roar er i godt humør og har det greit.

Ny innleggelse ved St. Olavs Hospital

Vigdis skriver:
I formiddag ble Roar innlagt ved hjertemedisinsk avdeling. Det var ikke noe akutt, men slett ikke uventet. Økende væskeansamling i kroppen, og mer og mer tungpust. Det har vært en utvikling over tid, men de siste dagene har det blitt ekstra mye væskeansamling. Nå får han vanndrivende intravenøst, men hittil har det ikke hatt særlig virkning. Ny vurdering av videre behandling i morgen.
I morgen skal jeg på konferanse hele dagen, så egentlig passet det godt at sykehuset "passer på" Roar!

Vi lever godt nå!

Jeg vet ikke når, jeg må tilbringe mange uker på Rikshospitalet. Da blir ikke valgmuligheten mange med tanke på å velge menyen selv. En må ta den maten er får. Nå er det ikke noe galt med den da. Maten er god den, ja untatt den faste risengrynsgrøten på lørdager. Den kan jeg klare meg uten. Samme er maten på St. Olavs hospital.
Derfor er det enkelte søndager at vi unner oss noe ekstra godt til middag.
Denne helga ble det helstekt indrefilet av storfe m/rødvinsaus. Det er så godt, og veldig enkelt å lage i grunnen. Nydelig søndagsmiddag!

Valg 09, Organdonasjon

I går kveld ble jeg kontaktet av lederen for et av de politiske partiene.
Han ville ha litt data angående organdonasjon. Dette skulle oversendes NRK slik at programlederen kunne stille spørsmål til de ulike deltagerene. Nå får vi bare håpe at NRK tar opp tråden og stiller disse spørsmålene.
En hurtigarbeidene komite bestående av Vigdis, meg selv og en fra Stiftelsen Organdonasjon begynte straks å jobbe. Takket være mail og internett, fikk jeg samlet inn bakgrunnsmateriell og faktatall. En måtte jo være sikker på at det som ble sendt var fakta. Klokken 02.30 i natt ble mailen oversendt NRK.
Det er godt at selv med et dårlig hjerte, så klarer jeg å gjøre slike ting. Jeg må bare også gi de 2 andre ros for at de stilte opp en sen kveldstime for å hjelpe til med dette, slik at det ble oversendt noe vi kunne stå inne for.

En stille uke

Jeg har ikke oppdatert bloggen min på noen dager nå. Årsaken er at det rett og slett ikke har skjedd noe spesielt. Fylte 62 år på onsdag, men den ba jeg om at skulle forbigås i stillhet. Orket rett og slett ikke å ha besøk av så mange. 1 - 2 stykker av gangen er maks av hva jeg orker. Men slike besøk setter jeg til gjengjeld veldig pris på.
Søndag skal vi ha Får- i- Kål til middag. Jeg har nok mye av barnelærdomen med meg. Den er best dagen etter. Derfor blir den satt på et par timer i morgen lørdag. Deretter får den den siste timen på søndag. Vet at jeg skal ta INR på mandag, og K-vitaminer (Grønne grønnsaker) og marevan går dårlig sammen. Jeg sier det bare til legen, så vet han om det når han skal dosere.
Dagene går fort synes jeg. Når kaffen og avisa er ferdig, så er det å hvile litt før jeg spiser frokost. Så sofabesøk igjen før avisene på internett blir lest. Bruker lang tid på middagen. Når jeg har vasket/skrubbet potetene så er det tilbake på sofaen. Deretter taes resten, litt avhengig av hva som står på Menyen.
Bildet som er satt inn er et av flere vi har fått fra sønnen til Vigdis, han bor i Montana, USA. Det er fra en kunstutstilling som går til inntekt for Brystkreftsyke. Utrolig hvor fine vannmelonene blir med litt bearbeiding!

Birken!

Jeg har fulgt min nevø gjennom Birken i dag. Han er et "råskinn" (i positiv betydning), som jeg er veldig stolt av å være onkel til. Takket være internett, så kunne jeg se når han passerte ulike passeringssteder, fikk også tiden opp med en gang.
Ble sliten jeg, av å se hvordan de slet seg gjennom gjørma! Kunne nesten kalle det for Spa behandling. Søle = Spa.
Da jeg måtte legge meg på sofaen underveis i løpet, så streifet tanken meg. Er jeg overtrent?? Det er jo det idrettsstjerner skylder på når de ikke klarer å prestere!

Medisiner som virker..

.. har også bivirkninger. Jeg har i mange år gått på kolesterolsenkende tabletter. Har arvelig høyt kolesterol. Jeg måtte skifte til en annen type medisiner sist jeg var på Rikshospitalet. De jeg brukte tidligere ikke er forenlig med de medisinene jeg må ta etter transplantasjonen.
Bivirkningene jeg har fått, er mye luft i magen. Enkelte dager så er bukskinnet som et trommeskinn. Veldig smertefullt også om natten. Siden jeg har dårlig erfaring med å stå opp om natten, så er det dessverre slik at jeg må vekke Vigdis, slik at hun kan hente et glass med Samarin til meg. Prøver mest mulig å holde meg i bevegelse om dagen. Går rundt i leiligheten bl. a. Dessverre så blir jeg bare sliten, og må tilbringe mer tid med sofaen. Det er en vond sirkel jeg er inne i nå.

Ingen behandling med Simdax enda

I går fikk jeg beskjed om at legene ved St. Olavs Hospital vurderer at det er for tidlig med en ny behandling med Simdax. Da er det ikke annet enn fortsatt å vente. Jeg tar livet helt med ro, og derfor fungerer dagene for meg.
Jeg venter tålmodig på et nytt hjerte! En dag er det min tur!

Betrakninger i nedgangen i antall transplantasjoner

Jeg gjør oppmerksom på at dette er kun mine tanker.
Ser vi på tallene for antall utførte transplantasjoner de siste årene, ser vi at 2008 var et toppår.
Dette takket være arbeidet som bl.a. Stiftelsen Organdonsjon har gjort. Mange fylte ut donorkort da, og donorkort har ingen "best før" dato. De gjelder fortsatt.
I år har antall transplantasjoner gått drastisk ned. Da spør jeg meg selv; Skyldes dette den dårlige sykehusøkonomien, og store budsjettunderskudd som skal dekkes opp i inneværende år? Har sykehusene fått beskjed om å senke antallet organdonasjoner? Selve om transplantasjonene foregår på Rikshospitalet, så medfører det kostnader for donorsykehusene før transplantasjonsteamet kan starte arbeidet.
Jeg har fått vite at et stort sykehus her i landet, for et par år siden, fikk beskjed om å begrense donasjoner. Dette ble imidlertid oppdaget og det kom kontrabeskjed. I år så ligger det an til et underskudd pr idag på ca 600 mil på Oslo Underversitetsykehus (Rikshospitalet, Radiumhospitalet og Ullevål) som skal dekkes inn i løpet av ca 4 mnd. Bjarne Håkon Hansen var bastant i sin uttalelse om at mer penger fikk de ikke, og sykehusene skal gå i balanse ved årskiftet.
Da spør jeg: Hva skal det spares inn på? Alle vet at en transplantasjonspasient er en kostbar pasient. Er det oss som venter på en transplantasjon det skal spares inn på??
Vil helseministeren fortsatt satse på organdonasjoner og transplantasjoner?

Kontroll hos hjertesykepleier idag

I dag har jeg hatt tilsyn av spesialsykepleier ved hjertemedisinsk poliklinikk. Rutinemessige undersøkelser som EKG, vektkontroll, blodprøver og samtale om hvordan jeg/vi har det. Vigdis var selvfølgelig med. Uten henne, ville jeg ikke hatt mulighet å komme meg fra bilen og ned til poliklinikken. Hun kjører meg i rullestol.
Sykepleieren mente vi var for tålmodige, med hensyn til at formen hele tiden blir dårligere. Vi tilpasser oss den nedadgående formen hele tiden. Derfor har vi begge lett for å si at det går bra. Faktum er at jeg blir mer og mer avhengig av sofaen, klarer mindre og mindre, blir sliten av ingen ting, og det blir stadig lenger mellom de gode dagene. Går det egentlig bra da?
Pusten blir tyngre og jeg blir mer kortpust ... da hjelper det ikke å bytte tannkrem heller!
Jeg er syk, vår tilværelse er syk, men like fullt er dette vårt normale liv.
Spesialsykepleier tar opp spørsmålet med lege om ny behandling med Simdax. Kanskje tiden er inne for en ny natt på overvåkingen!

Det ble en heftig natt!

I natt våknet jeg av voldsomme luftsmerter. Jeg vet så godt, at jeg skal sitte litt på sengekanten før jeg reiser meg opp.
I natt gjorde jeg ikke det. Tenkte bare på å gå på kjøkkenet og finne meg Samarin. Rakk frem til kjøkkenbenken og husker at jeg åpnet skapdøra. Våknet liggende på gulvet med mye blod rundt meg. Murveggen på kjøkkenet liker meg ikke. Nå er det andre gangen jeg besvimer og slår hodet i den veggen. Årsaken er plutselig blodtrykksfall. Tro meg - den er hard!
Fikk vekket Vigdis. Stakkars hun. Måtte vaske øret og hodet mitt samt få stoppet blødningene, deretter måtte vegg og gulv på kjøkkenet vaskes. Hun sov ikke mer resten av natten. Tidlig å våkne før kl 0400!
Det ble et kutt i ørebrusken som legen stripset. Har fortsatt vondt. Godt vi har smertestillende i huset.

Dagens sitat: "Livet er som en golfball -en lang rekke harde slag før en havner i et hull i jorden"

Apropos svineinfluensa

Dersom du våkner en morgen og ser et slikt ansikt i speilet. Vennligst ikke besøk meg.

Kontakt med Rikshospitalet

I dag ringte den ene av mine kontaktsykepleier fra Rikshospitalet. For noen vidunderlige mennesker.
Hun spurte om hvordan jeg har det, og det er tydelig at de samarbeider godt. Hun var helt oppdatert på det jeg hadde snakket om tidligere i sommer, selv om det var en annen som ringt da. Hun kjente godt til min vektøkning og spurte hva som var gjort fra sykehuset her. Hun mente jeg var i "gode hender" med samarbeidet mellom min fastlege og St.Olav. Samme føler jeg også.
Det som også imponerer meg er at de også spør om hvordan Vigdis har det. Det er like viktig for de å vite at henne har det bra, som hvordan jeg har det.

Litt makaber humor i hverdagen

Det er vel sant det Vigdis sier. At jeg har lett for å "ta av" noen ganger.
Jeg kan ikke bare gå å tenke på sykdom hele tiden. Må filosofere over andre ting også. Ikke alt like seriøst, men morsomt likevel.
Idag har jeg sammenlignet måten en bilmekaniker og en kardiolog diagnostiserer på.
De kobler begge til noen ledninger, og starter opp en datamaskin. Så finner de feilen. Har spurt min bror om han kan komme opp med verktøykassa og pc-en. Men neida. Han er ekspert på diesel/bensinmotorer som avgir CO2. Min motor går på biobrensel og avgir metangass! Slik at den får andre ta seg av.
Dagene går nå da. Formkurven er på vei nedover. Har nok ikke mer virkning av Simdax-behandlingen. Vigdis merker det også ved at jeg blir enda fortere sliten, blålig på nesa og leppene. Skulle prøve meg på å støvsuge igår. Klarte å få satt frem støvsuger. Gjett hvem som måtte ta jobben!

Klarte nesten å lage middagen ferdig idag

Vi skulle ha fiskeboller i hvit saus + rå rasepede gulrøtter. Selvfølgelig var fiskebollene hjemmelaget. Ingen ferdigkjøpte melboller med bare en anelse av fisk her i huset. Da jeg hadde fått skrubbet rene potetene og satt de på koking, laget jeg hvit saus. Da var også kreftene oppbrukt. Gulrøttene måtte Vigdis raspe da hun kom hjem. Jeg synes at det var litt for "brutalt" å bruke fodprossessoren for stakkars 2 gulrøtter.
Spiste en deilig middag og deretter en time på sofaen. Det var arbeidsdagen min.

En helg er over

Hverdagen gjør sin inntreden i heimen nå. I morgen begynner Vigdis på jobb etter ferien. Selv skal jeg til legen i morgen rundt kl 8. Håper at jeg finner parkeringsplass i nærheten av legesentret. Finner jeg det, så klarer jeg meg selv. Dersom det blir umulig, må jeg bare kjøre å hente Vigdis på jobb slik at hun kan kjøre meg i rullestol.
Har hatt hyggelig besøk av Inger prest i dag - ei kjempetrivelig dame.

Hyggelig besøk i går

I går kveld fikk vi overraskende besøk av et vennepar som bor like i nærheten. Det var veldig koselig å få besøk. Ble litt sliten etter en stund, men det gikk fort over etter litt tid på sofaen. Sov godt i natt i tillegg.
Slike besøk livner opp i hverdagen vår. Da er en tur på sofaen i ettertid verdt det.
Det å kunne snakk litt med andre enn Vigdis, gjør veldig godt for meg. Misforstå meg ikke. Vigdis er veldig god å ha ved sin side og å snakke med. Men litt variasjoner gjør godt i hverdagen min også. Vi setter stor pris på at noen stikker innom.

Mitt livs maratonløp

Synes at Kardemommeloven passer så godt på meg.

Ja, det er som en har kommentert på bloggen min, dette er mitt livs maratonløp! Ikke i hodet, men det fysiske "slitet" hver dag. I dag fikk jeg brev fra Riksen om at de dessverre hadde glemt å ta noen prøver av meg. De som var tatt tidligere var blitt "for gamle". Men Riksen er profesjonelle og hadde gjort alt klart med rekvisisjon, hvilke blodprøver som skulle taes, samt spesiell konvolutt som prøveglasset skulle sendes i. Men så er det å finne en parkeringsplass i nærheten av legesentret da. Det er ikke lett her i Trondheim.
Jeg brukte det min bror fortalte etter han hadde passert målet i Grenserittet. "Den største konkurenten var han selv". Han vant over seg selv og vurderte aldri å gi seg. Hans sønn startet tidligere på dagen i en annen gruppe og bare laget "gjørmegryte" av løypa (Hehe). Min bror sloss seg gjennom gjørmen. Jeg hadde bare slett asfalt heldigvis, men for meg minst like slitsomt. Jeg klarte å gå fra parkeringsplassen til legekontoret og tilbake. Det ble rett hjem på sofaen. Dette er mitt maratonløp!

Sliten idag!

Det kommer nok av "arbeidsinnsatsen"som har blitt nedlagt det siste døgnet.
I går hjalp Vigdis meg med hårvask og hårklipp. Selvfølgelig med innlagte pauser på sofaen mellom øktene.
I natt våknet jeg at jeg lå ubehaglig. Da var det bandasjen som hadde løsnet og lå i en krøll. Da var det ikke annet å gjøre en å vekke Vigdis slik at hun fikk lagt på ny bandasje.
I dag tidlig startet jeg dagen med barbering og deretter i dusjen. Etter at jeg var ferdig, tok Vigdis av bandsjen og satte dusjstrålen inn i sårhula. Kan vi kalle det vask av "motorrommet"?
Derfor blir nok mesteparten av dagen tilbrakt på sofaen.


Alle vitser har et snev av sannhet i seg. Sikkert derfor at det finnes så få svigerfarvitser.

Grenserittet

Grenserittet er et sykkelløp på 80 km som går i grensetraktene fra Strømstad til Halden.
Der har jeg deltatt idag - det kjennes i hvertfall slik ut.
Jeg holdt meg hjemme på sofaen, men min bror og min nevø syklet Grenserittet. Jeg fulgte de på to passeringsteder underveis og ved målgang via internett.
Mitt håp er at jeg en gang i fremtiden skal kunne sette meg på en sykkel og ta en liten tur i mitt tempo i nærområdet. Nå har jeg nok med å komme meg til legekontroll.
Det nytter ikke å "deppe" fordi om at formen er dårlig. Må bare se fremover for det blir bedre tider igjen!

Kontroll på St.Olav idag

Var forberedt på at jeg kunne bli lagt inn, men slapp det i første omgang. Prøver først med en økning av hjertesviktmedisin slik at "pumpa"yter bedre. Kardiologen var meget godt fornøyd med ultralydundersøkelsen og det ser ut til at Simdax har noe effekt fortsatt. Samtidig så han ikke bort ifra at jeg snart ville trenge en ny behandling med Simdax dersom det ikke snart ble transplantasjon.


Dagens sitat: "I en virkelig mann skjuler det seg et barn som vil leke"

Besøk fra Hokksund

I dag har vi møtt humørklumpen Terje med kone fra Hokksund. Det ble en trivelig prat på en kafé. Det er motiverende å se hvor bra det går med Terje som ble transplantert høsten 08.
Jeg hadde forberedt meg godt med mange timer på sofaen slik at jeg kunne holde ut en times tid. Etterpå var det rett hjem på sofaen.
Dette var trivelig!

Tyngre og tyngre for hver dag

Jeg blir stadig mere kortpust og tungpust. Vekta kan variere med flere kilo fra dag til dag. Jeg er sliten hele tiden og ligger for det meste på sofaen. Innimellom forsøker jeg å digitalisere noen bilder. Har ikke energi eller krefter til mere.
Kontaktet hjertemedisinsk poliklinik i dag, og fikk time førstkommende onsdag. Blir ikke forbauset dersom det blir en innleggelse og en eller annen behandling i et par dager.

En slitsom uke

Denne uken har vært slitsom for meg. Vekta går opp og ned, jeg blir tungpust og føler meg generelt veldig sliten. Derfor har det blitt mange timer på sofaen. I dag har jeg stått og sett på at Vigdis vasket bilen, klarer ikke hjelpe til noe særlig. Men bilen ble rein likevel. Heldigvis har jeg motet og humøret i behold.

Hjertesvikt og mat

Når en i tillegg bruker Marevan (blodfortynnende), så er det mye å ta hensyn til.
Salt er jo som tidligere skrevet FYFY. I hvertfall må jeg være veldig forsiktig med inntak av salt. Nesten all mat du kjøper inneholder salt. Til og med Farris er det mye salt i for en som har alvorlig hjertesvikt. Salt binder væske og fører til væskeopphopning i kroppen. Det gjør videre at det blir tyngre for hjerte å pumpe tilstrekkelig med blod rundt i kroppen og jeg blir tungpust.
Marevan gjør at jeg også må være veldig forsiktig med mat som inneholder vitaminet K. Altså det meste av grønne grønnsaker + endel annet.
Nå er vi begge glad i fisk og vi lager vår egen fiskemat såfremt vi får ta i ferskfisk av type Hyse, Lyr, Lange. Var lettere den gang jeg klarte å ha båt og fiske selv.

God oppfølging fra Rikshospitalet

I dag ringte kontaktsykepleier fra RH. Hun ville forsikre seg at jeg hadde det bra eller om det var noe jeg lurte på. Jeg kan når som helst ringe dit dersom jeg eller Vigdis lurer på noe. Denne oppfølgingen setter jeg stor pris på. Det gir trygghet.
Kanskje alle sykehus burde ha slike ordninger for alvorlig syke pasienter eller pasienter som venter på en større operasjon?

Kattepasser for tiden

Pus er en klok katt. Den velger det late inneliv når det blåser og regner ute. Pus vet hvordan han vil ha det. Før han går ut kjøkkendøra, må han se at matfatet fylles. Så er han klar for en luftetur. Han maler og forventer kos hver gang Vigdis slipper han ut eller når han kommer inn. Han får selvfølgelig den kosen han ber om.
Dagen idag har vært forholdvis bra. Har til og med klart å kjøre til en annen kant av byen for å gjøre noen ærend. Var godt å komme seg litt utenfor døra her i Starrmyra. I tillegg har vi hatt noen venner på besøk. Så får jeg bare se hvordan morgendagen blir. Håper jo selvfølgelig på at den skal bli grei den også, men tar ingen ting for gitt.

Vektøkning

Nå går dessverre vekta bare oppover. Merker at magen blir større og det sprenger på. Dette skyldes ikke mat, men mer og mer væskeansamling i buken. Jeg øker dosen med vanndrivende i morgen, men fortsetter det slik må jeg sikkert legges inn for evt å få vanndrivende intravenøst. Kan ikke selvmedisinere meg med vanndrivende.
Vi sjekket listen for antallet som venter på nytt hjerte pr utgangen av 2 kvartal, og det er 24 stk.
Dessverre så er ikke tilgangen på donorer god for tiden.
Det er en stund siden det ble transplatert nytt hjerte sa de da vi var på Riksen i juni/juli. Derfor har Vigdis startet en gruppe på Facebook som heter Ja til organdonasjon. Er en god del som støtter den alt nå. Det varmer mitt utslitte hjerte at hun engasjerer seg slik. Ber alle som leser dette om å ta stilling til organdonasjon - vi er så mange som er avhengige av donorer for å kunne leve lenger. Skulle ønske at det var obligatorisk å være donor, og at en heller kan reservere seg.
Diskuter organdonasjon med dine nærmeste og ta stilling!

Hodet vil gjøre så mye, men kroppen nekter

Er riktignok bare småting jeg skulle ha gjort, slik som å rengjøre vannlåsen i vasken på badet. Den er vel full av hår. En ting er sikkert, det håret som ligger i den vannlåsen kommer ikke fra meg!
Rydde opp i skjærereiret av ledninger rundt tv/stereobenken er også en ting jeg skulle ha gjort. For ikke om å snakke om å digitalisere bilder og rippe lydbøker. Dette er jo for en vanlig mann ikke tungt arbeid, men nå om dagen vil kroppen bare ligge på sofaen.
Folk kan jo tro at jeg er lat, for jeg ser jo frisk ut. Men det er bare utenpå. Inni er det et hjerte som ikke orker å "dra kroppen rundt".
Så lenge jeg ikke får liggesår får jeg bare finne meg i det. Enkelte dager er bare slik. Andre dager er helt "normale"etter min norm.

Søvnproblemer

Dessverre så er søvnproblemer ganske vanlig for oss som har hjertesvikt. Jeg er ikke noe unntak. Dette sliter mye på dagsformen.
Jeg må medisineres ganske mye for i det hele tatt å få sove. Innsovningstbl holder dessverre ikke.
Noen ganger så kan jeg sove 3 - 4 timer for deretter å ligge våken i lang tid, andre ganger klarer jeg ikke sovne når jeg legger meg. Da kan klokken bli både 2 og 3 før "Ole lokkøye" kommer.
Det er ikke noe spesielt jeg tenker på eller som plager meg. Føler meg aldri redd osv. Det er bare det at søvnen "kommer" ikke. Derfor blir jeg mer sliten dagen etterpå. Når jeg "passer sofaen" på dagen, må jeg passe meg vel for ikke å sovne. Da forskyver jeg bare døgnrytmen.

Forberedelser til Transplantasjonen

Det er deilig å kunne slutte å si en eventuell transplantasjon nå. Det har vært en lang ventetid med usikkerhet om jeg noen gang kom på lista. Jeg var egentlig godkjent i nov 08, men så fikk jeg en infeksjon og alt ble mer usikkert.
Nå har den ene av mine to kontaktsykepleiere fra Riksen ringt meg, jeg er innmeldt i FHLT (Foreningen for Hjerte- Lungetransplanterte) og en masse informasjonsmateriell er lest. Det er mange hensyn å ta etter en transplantasjonen, men de kan jeg leve godt med. Jeg får et nytt liv i gave.
Katt og fugl kan jeg ikke ha. Minste problem for meg.
Likedan er blomster FYFY i den første tiden. Jeg kan heller ikke spise grapefrukt. Det blir heller ingen problem.
Det jeg kommer til å savne mest den første tiden etter operasjonen, vil være besøk av barnebarna. Barn kan bære på smitte som er helt ufarlig for de, men for meg kan det bli kritisk. Immunforsvaret mitt er kraftig nedsatt etter transplantasjonen. Grunnen til at immunforsvaret settes ned er for å redusere faren for avstøting.
Likedan så må det ikke komme allment ut den eksakte dagen for når transplantasjonen ble foretatt. Dette av hensyn til donorens pårørende.

Et "Herremåltid"

Selv om vi ikke har den store sommeren her i Trøndelag, så får vi "late"som det er sommer. Derfor ble det stekt makrell, ny-potet, agurksalat samt en av Vigdis sine gode salater til middag i dag.
Er bare synd at det er så slitsomt å spise. Trenger minst en time på sofaen bare for å komme til krefter igjen etter et måltid.
Når vi har stekt makrell til middag, så minnes jeg bestandig min mor. Da la hun en stekt makrellfilet til side. Den kvelden spiste hun kveldsmat. Brødskive med kald stekt makrell på. Nå må jeg få understreke at mine yngre søsken har vel aldri vært noen fiskeelskere, så det ble nok mat til den som ville ha, selv om hun la noe tilside.

Det skjer positive ting i sårhula

Jeg merker at det strammer rundt sårhula. Det begynte igår og fortsetter idag. Vigdis sier at granuleringen av veggene inni sårhulen blir stadig mer omfattende. Dette er svært positivt da granulasjonsprosessen er forløperen til at det etterhvert kan dannes hud. Skal spare dere for å legge ut bilde av sårhula her på bloggen.

Idag er det oppholdsvær og Vigdis tok en sykkeltur. Trodde at hun skulle delta i et berømt sykkelløp, men det ble bare en Tour te City syd. Jeg gjorde det som jeg er best til. Digitaliserer bilder og passer sofaen!

Har høsten alt kommet?

I dag er det en regntung dag. Det merkes på pusten også. Trenger ikke å se ut jeg.
I dag har jeg lagt inn lydbøker på MP3 spilleren til Vigdis og passet sofaen. Vigdis måtte foreta handlingen til helga alene.
I kveld har Vigdis "ommøblert" på malerier/bildene her. Så nå er alle de maleriene/bildene jeg har etter mine foreldre kommet opp på veggen.
Siden jeg MÅ holde meg unna mest mulig matvarer/drikke som inneholder salt, så har vi investert i brødbakemaskin. Vigdis har prøvd ut noen selvkomponerte brødoppskifter uten salt. Hun har kommet frem til en oppskrift som vi liker begge to. I morgen så våkner vi til nystekt sunt og godt brød -- uten salt!

Simdax virkningen avtar nå

Merker at det blir "tyngre" å være til nå. Blir fortere sliten igjen, og mer og mer kortpustet. Nå blir det mer daglig "sofatid" enn jeg har hatt i de siste 3 ukene. Da er det godt å digitalisere familiebilder og kunne legge seg på sofaen når jeg føler behov for det. Siden Vigdis har ferie, så får hun lov til å lage middag "helt alene". Jeg er glad for å ha Vigdis som stiller opp og hjelper meg.

En fin helg er over

I helga har Vigdis feiret sin 60-årsdag. Ble av naturlige årsaker, en rolig markering. Hennes sønn og 2 døtre kom kjørende fra Tønsberg. De kom hit natt til lørdag. Sengene sto klare og jentene la seg ned med en gang. Vi satte stor pris på å ha besøk av to barnebarn og sønn til Vigdis.
Oppover hadde de med seg arvegods etter mine foreldre.
I tillegg fikk jeg flere hundre bilder som jeg i tiden fremover skal digitalisere. Dette er bilder fra familien til min avdøde bror. Familiens bilder gjennom mange, mange år. Så kjære svigerinne - bildene er trygge her og jeg lover ta godt vare på dem.

Forberedelser!

Nå går dagene med til å få unnagjort alle forberedelsene som må til, slik at alt er klart når telefonen ringer. Rikshospitalet er virkelig profesjonelle med å informere pasient og pårørende om hva som er nødvendig å ha med, og hva som skal gjøres når jeg ankommer Rikshospitalet. Til og med reiserekvisisjoner er utfylt dersom rutefly kan benyttes, og hvilket telefonnummer jeg skal ring dersom ambulansefly er nødvendig.
I dag har jeg vært å kjøpt meg skikkelige joggesko med fulldemping i sålen. Det skal være med nedover, da opptrening begynner kun få dager etter at intensivbehandlingen er slutt.
Jeg trodde at jeg aldri skulle investere i slike sko, men nå er det gjort.
Har jo i de siste årene vært "redd" for å ta på meg de gamle kloggene når jeg skulle utendørs. Var redd for at tresålene skulle få tid til å slå rot med den hastigheten jeg beveget meg med!
Vigdis har foreslått at hun kan kjøre ned på RBK-butikken og kjøpe RBK joggedress. Vet ikke helt jeg om hun mente det alvorlig, eller om det var for å teste om hjertet mitt tålte et slikt sjokk.

Ventetid???

Nei! egentlig så føler jeg ikke tiden fremover som ventetid. Ventetiden for meg var fra i november 08 og frem til avgjørelsen om listeplass kom i går. Nå betrakter jeg tiden fremover som telefonvakt 24 timer i døgnet.
Vi er veldig glad for at vi nå er kommet så langt som vi har gjort.

I dag kom den etterlengtede beskjeden

Endelig kom beskjeden om at jeg blir satt på transplantasjonslista fra fredag av.
Det er bare en siste undersøkelse som skal taes. Det er blodsukkertesten som skal taes 4 ganger i løpet av 24 timer. Det er for å utelukke at jeg har diabetes. I morgen så skal vi ha samtale med ernæringsfysiolog og transplantasjonssykepleier. Der blir alt det formelle rundt reisen til Rikshospitalet når telefonen ringer, lagt opp. Likedan vil jeg få utdelt noen tabletter som skal taes når de ringer. Det er tabl som setter ned imunforsvaret mitt. Noe som er helt nødvendig før selve transplantasjonen blir foretatt.
Vi regner med at vi er hjemme i morgen kveld(onsdag). Det blir nok et glass vin da for å feire.

Tør ikke slippe jubelen helt løs enda....

Nå har kirurgen som opererte meg vært å sett på sårhula.
Han hadde ingen betenkeligheter med å erklære den fri for bakterier som kan være til hinder for transplantasjon. I morgen skal jeg gjennom ultralyd av hjerte og høyresidig hjertekateterisering Ved denne hjertekateteriseringen måler de trykket mellom hjerte og lunger. Sist gang de målte den var alt fint, og alle tror at det fortsatt er bra. Er bare slike ting som må gjøres med jevne mellomrom frem til nytt hjerte er transplantert. Fra i natt blir det fasting, så i morgen blir det ingen kaffe eller frokost på meg. Dvs at de går nå videre med utredning mhp nytt (pent brukt) hjerte. Vi er et stort skritt nærmere målet nå.
Det er en person jeg ikke kan få takket nok ifm at sårhula er blitt så bra. Og det er ene og alene Vigdis og hennes sykepleiefaglige kompetanse som skal ha all ære av godt sårstell.

Innlagt på Rikshospitalet

Etter en grei flytur fra Trondheim, ble vi møtt av en trykkende varme i Oslo.
Turen gikk fint og natten ble tilbrakt på pasienthotellet. I går kveld da det begynte å bli værende for meg ute, samt at RBK vant, så bevilget vi oss en glass vin på uteplassen til hotellet.
Da vi kom hit på sengeposten, fikk vi raskt snakket med overlegen. Han var klar på det at å komme på transplantasjonslista, er det sårhula som avgjør. De må være helt sikker på at sårhula ikke kan gi infeksjon ved en evt. transplantasjon. Thorax kirurg skal se på den senere i dag. Skal også på røntgen Thorax.
Vi krysser fingrer og tær!

Reisen til Rikshospitalet, dagen før dagen

I dag er det den store pakkedagen.
Når jeg ser hva Vigdis har lagt frem av tøy som skal med, så lurer jeg på om vi skal flytte, eller bare bli borte i noen dager.
En fordel med å komme på Rikshospitalet er at der har sykehus-skjortene brystlomme slik at jeg kan ha med meg brilleetui hele tiden.
Slike skjorter har de ikke på St. Olav. Ser ikke på dette som noen stor sak, slik at jeg hverken har fremmet saken for pasientombudet eller brukerutvalget. Men det er det eneste jeg ikke er helt fornøyd med når det gjelder alle mine opphold på St. Olavs hospital

Varmt idag!

Merker varmen ja. Det kom fort og brutalt hit til Trøndelag. Det er greit å venne seg varmen litt her hjemme før vi reiser til Oslo. Vi ser at meteorologene melder veldig varmt der også. Da blir i hvertfall ikke overgangen så brutal.

Merker at alderen trykker på også, for nå klemmer skoene meg mer en damene.

Sol, sommer og hjertesvikt

Dette er en kombinasjon som ikke er helt enkel for oss som har alvorlig hjertesvikt.
Jeg holder meg unna øl, spekemat osv.hele året. Salt MÅ vi holde seg unna. Nå som gradestokken kan stige godt over 20 gr, er det spesielt viktig å få i seg nok drikke. Det går på saft, Farris og appelsinbrus for å få litt forandringer. Selvfølgelig kan jeg drikke rent vann også, men da må det "tilbringe" en stund i kjøleskapet før det smaker meg. Drikker det også. Vannmelon er også godt.
Siden jeg går på Marevan (blodfortynnende), så er det mye jeg må være forsiktig med. Kål bl.a. For mange er det en selvfølge å bruke kinakål eller salathode i en frisk sommersalat til grillmaten. Vigdis er blitt flink til å lage en god salat uten kål. Er så mye annet vi kan bruke, mango f.eks. Kjøpe ferdig marinert kjøtt er jo blitt populæret. Jeg foretrekker å lage marinaden selv, for da vet jeg hva det er i den og saltinnholdet minimaliseres.
Men hva gjør vel det at jeg må begrense inntaket av mye godt. Jeg har tross alt et godt liv på min måte. Jeg er også imponert over at Vigdis så lett klarer å følge meg.

St. Hans. Mange gode minner

Nå når jeg ikke klarer å delta på feiring av St. Hans, så tenker jeg tilbake på alle de fine feiringene jeg hadde hjemme på Feste i Rygge. Så vidt jeg kan huske så prøvde mine foreldre å legge selve feiringen til nærmeste lørdag. Da ble familie og venner invitert. Grillet og spiste på plenen, før vi gikk ned på stranda. Er så heldig at eiendommen har strandrett og avstanden er ikke lang. Men dette var i tiden før vi fikk såkalt global oppvarming, så det var gode varme kvelder.
Vi hadde bål på stranda, og de som var voksne, smakte vel på noe sterkere en brus. Men kan ikke huske at det noen gang var det en kan kalle fyllefest. Er vel derfor at jeg har så mange gode minner fra den tiden. Mener å huske at min bror, Runar, en gang satte vår far i trillebåra for å hjelpe han hjem. Men det var nok mer for morro en nødvendig.
Runar og hans fine familie har flere ganger samlet familien på Feste St. Hansaften. De rigget opp telt og satt ut bord og stoler til alle. Det er Runar som har overtatt barndomshjemmet. Vi har mange gode minner fra disse familiesammenkomstene. Tidligere var vi alltid klare til å kjøre sørover på kortvarsel.

Kontroll hos kardiolog

Var til kontroll hos kardiologen i dag. Var ikke bare lystige nyheter han hadde. Hjertet er litt forstørret sammenlignet med siste ultralyd. Pumpefunksjonen er omtrent som før, og han var nesten helt sikker på at jeg har fått atrieflimmer igjen. Om dette skal gjøres noe med er vel tvilsomt, men han skal diskutere det med en "rytmespesialist". Vekta øker også. Derfor blir det mer vanndrivende tabletter nå. Vi observerer blodtrykket i tilfelle det blir litt lavt.
Vi er fortsatt forsiktig optimister,men tar ingen ting for gitt. Neste uke vet vi om legene ved Rikshospitalet sier nei til transplantasjon eller om de sier ja til transplantasjonslista nå eller litt senere. Såret ser i allefall rent ogfint ut.

Det går likar no!

Nå må jeg hele tiden tenke på at jeg ikke er friskere selv om jeg fikk Simdax. Det er bare lettere å leve.
I går så greide jeg å gå ut til bilen og kjøre til mitt lokale NAV-kontor for å levere alle papirene som var nødvendig, slik at de ordner med billett til Oslo søndag 28. Jeg er så heldig at jeg har handikapp-plass til bilen rett utenfor døren her vi bor, og det var også ledige handikapp-plasser rett utenfor NAV-kontoret. Dette gjorde at jeg klarte å gå disse metrene uten å måtte ha "sofatid" i lang stund etterpå.
Jeg må tilstå at jeg kjører automatgearet bil. Jeg hadde nok ikke greid å kjøre bil med "3 pedaler" i bytrafikken.
I går kveld fikk vi også familiebesøk. Bror til Vigdis, Steinar med sin Jorid kom. Det var deilig å kunne sitte i stolen og prate med de, og slippe å måtte legge seg på sofaen under besøket og likedan etterpå. Vigdis fikk ha sofaen i fred for meg i går.
I dag så skal jeg lage ertesuppe, Vigdis er ute å handler og etterpå så må hun vaske vinduer. Det regner, men vinduene skal vaskes uansett. Hun har også hengt opp nye kjøkkengardiner. Vet ikke hvor mange ganger kjøkkengardinene er skiftet i år jeg. Har mistet tellingen.


Dagens ordspråk: Du og samvittigheten er ett. Den vet alt du vet, og den vet at du vet det.

Simdax behandling

I går kveld ble jeg utskrevet fra sykehuset. Det er lenge siden jeg har pustet så lett og det er godt å være hjemme igjen.
Jeg har nå gjennomgått en 24 timers behandling med Simdax. De timene "fastlåst" til senga på overvåkningen var verd det, da jeg har god effekt av behandlingen. Under behandlingen hadde jeg ingen bivirkninger. Måtte tilbringe ett døgn på sengeposten B8 etter jeg var ferdigbehandlet, men hva gjør vel det. Der er det godt å være. Betjeningen der er bare helt suverene. Det er de nok sikkert på resten av sykehuset også, men jeg har liten erfaring med andre sengeposter. B 8 er nok blitt mitt andre hjem. Tenk! jeg klarte å gå i gangen på sengeposten. Går riktignok i "skilpaddefart", men hva gjør det, så lenge jeg kan bevege meg noen få meter uten å tilbringe lang tid på sofaen etterpå.
Nå håper jeg at behandlingen varer i noen uker slik at reisen til Rikshospitalet den 28 blir lettere å klare.

Et stykke videre

I dag får Roar behandling med Simdax - et intravenøst drypp han skal ha i ett døgn. Han ligger på overvåkningen mens behandlingen pågår. Hensikten med behandlingen er at hjerte skal pumpe litt bedre en stund, og det vil igjen gjøre at det blir lettere å puste. Virkningen kan vare 2-3 uker. Ikke alle pasienter får god virkning av denne behandlingen, derfor er vi begrenset optimister med hensyn til hvor god effekt Roar får av den. Vi er spente på de neste dagene!
En god nyhet er også at Roar legges inn ved Rikshospitalet 29 juni. Vi reiser ned søndag 28 juni. Da får vi en avgjørelse på hva som kan vente oss i fremtiden. Selvfølgelig håper vi han settes på lista, men vi er nøkterne i vår optimisme. Vi tar ingen ting for gitt før endelig svar foreligger - og det er det bare legene ved Rikshospitalet som kan avgjøre. Dette kalles i beste fall bare for spenning i hverdagen!

Innleggelse igjen!

I dag ble det på nytt en akutt innleggelse. Roar var mer tungpust og mer medtatt enn vanlig etter morgenstellet på badet. Svært sliten! Han ble straks hentet i ambulanse og fikk surstoff med en gang. Ambulansen gjorde veien kort og raskt unna ned til St. Olav. Klarte ikke snakke sammenhengende og heller ikke besvare alle spørsmål fra ambulansefolkene, sykepleierne eller legene. Jeg svarte for han - Roar nikket bekreftende.
Vi håper og tror at de begynner behandling med Simdax i morgen. Vet at han føler seg veldig trygg på B8 og synes han får god behandling. Tusen takk til alle hjelpende og omsorgsfulle sykepleiere som tar vare på oss begge to. Alle ved hjertemedisinsk avdeling har gjennom flere år fulgt opp Roar veldig godt - vi er begge veldig takknemlige for det. Tusen takk til alle sammen.
Søndagen ble slett ikke som planlagt, men,men ... sånn er livet.
Vigdis

Når kreftene ikke strekker til.

Da må en forsake mye. Jeg føler meg ofte direkte asosial, selv og jeg ikke vil være det. I morgen så er vi invitert i kombinert 2 x 60-årsdag og sølvbryllupsdag. Vigdis må dra alene dit. Mine krefter strekker ikke til. Men hun har vært snill med meg. Har kjøpt inn både smågodt og brus til min lørdagskveld! Likedan måtte jeg si neitakk til å delta på sommeravslutningen til visitorene.
Men som et arabisk ordtak sier: Den som har helse har håp, den som har håp har alt.
Håpet om bedre helse har jeg fortsatt.

Vil du spørre om noe og være anonym?

Dersom du har lest min blogg, så er det kanskje ting du lurer på. Bruk da gjerne min e-mailadresse: r-osu@online.no dersom du har noe på "hjertet" men ikke vil offentliggjøre det.

En typisk dag

Hvordan får jeg dagene til å gå? Det er det mange som spør om. Blir dagene lange?
Nei, de blir ikke det. Jeg hører mye på radio enten NRK1 eller Scansat http://www.scansat.no/ Det er en fin radio for voksne som sender masse fin musikk, og de har kveldsprogram fra kl 22 som vi lytter på nesten hver kveld. Den eneste gangen på dagen at radioen er avslått, er under nyhetene på TV og dersom det er helt spesielle tv-program vi vil se på.
Når jeg står opp på morgenen bruker jeg en times tid på Adressa og drikker et par kopper kaffe. Deretter så skal mange aviser leses på internett. Jeg kan også tilbringe mange timer om dagen, enten på sofaen eller i godstolen. Da finner jeg fred i å se på akvariet. Der er det ulike "bilder" hele tiden.
Noen dager så er jeg i så god form at jeg klarer å lage middag til Vigdis kommer hjem. Det er desverre ikke bestandig hun kommer hjem til ferdig middag. Slik går nå dagene da. Jeg har prøvd lydbok, men dessverre jeg sovner.

Tankene kom i natt igjen

Skulle så gjerne ha visst noe om hva fremtiden vil bringe. Jeg føler at jeg legger for mye begrensninger på hva Vigdis kan gjøre også. I løpet av de årene vi har bodd her på Tiller, så har Vigdis opparbeidet hage og flere blomsterbed. Hun har koset seg med dette. Nå som vi ikke vet hva sommeren vil bringe, så har hun ikke "turt" å kjøpe inn sommerplanter. Derfor er det bare blitt begrenset til 3 urner på terrassen med blomster i.

Oppturer og Nedturer.

I det siste året har det nok blitt mest nedturer.
For 1 år siden så merket jeg at helsa var blitt så dårlig at jeg ikke klarte å holde båten i stand lenger. Jeg måtte ha hjelp til alt. Da var det bare en ting å gjøre; å selge båten.
Jeg har i flere år vært visitor i fengselet . Utover høsten 08 merket jeg at jeg ikke klarte å gå fra der hvor jeg måtte parkere bilen og inn i fengslet. Dette gjorde at jeg måtte sykemelde meg fra Visitortjenesten. Det ble vel den største nedturen. Jeg likte veldig godt å være visitor. Det ga meg mye tilbake å få ha den æren av å kunne besøke innsatte på cella og ha en fortrolig samtale med de.

Så kom de helsemessige nedturene på rekke og rad. Først at jeg måte gjennomgå en lungeoperasjon før det i det hele tatt ble aktuelt å komme på transplantasjonslista. Deretter alle komplikasjonene som skjedde med sårhula i ettertid.
Utover våren har jeg merket hjertesvikten mer og mer. Vekta går opp og alt blir tyngre. Har mange ganger sagt i spøk at nå må jeg melde midlertidig flytting til St. Olavs hospital.
Min mor døde først på året . Jeg var innlagt på sykehuset og fikk ikke tatt avskjed med henne. Vigdis deltok i bisettelsen. Det var en tung dag, men heldigvis så har jeg en meget god venn i Fengselspresten i Trondheim Fengsel. Hun satt sammen med meg på sykehuset da min mor ble bisatt. Takk Inger for at du hjalp meg i den tunge stunden.

Den store oppturen hadde jeg i begynnelsen av Mai måned. Min bror inviterte til konfirmasjon, og takket være at det er flyplass i Rygge med direktefly Trondheim -Rygge, så klarte jeg/vi å ta turen. Det passet også slik at min datter var uten barn den helga, slik at jeg kunne benytte sofaen hos henne til å hvile ut etter reisen, og tilbringe endel timer både i forkant og etterkant av konfirmasjonsselskapet. Derfor fikk jeg anledning til å få være tilstede under hele selskapet, og jeg storkoste meg hele tiden.
Min datter hadde ordnet rullestol for meg for å ha i den helga. Min sønn kjørte meg i rullestolen inn på kirkegården. Der la jeg ned blomster ved gravstedet til min bror. Det ble tungt psykisk og vite at han ligger der. Deretter besøkte jeg gravstedet til mine foreldre og la også ned blomst der. Det var litt lettere psykisk, da det tross alt er "rett generasjon". Men tungt var det også.

Da sårhula ble "friskmeldt" for to uker siden, ble det en ny stor opptur for meg. Jeg vet at Rikshospitalet har mottatt friskmeldingen skriftelig. Nå håper jeg det snart kommer brev om innleggelse, slik at jeg kan få endelig beskjed om det blir hjertetransplantasjon. Får inderlig håpe at den beskjeden blir en ny opptur.

Tanker i hverdagen

Når jeg sitter hjemme alene om dagen eller når jeg våkner om natten, da kommer tankene. Jeg er ikke redd for å dø, men redd for hva som skjer i fremtiden. Vil jeg få en hjertetransplantasjon eller vil jeg ikke. Jeg tenker på om alderen begynner å tale "mot" meg siden jeg måtte gå den lange omveien med en lungeoperasjon for ca 9 måneder siden. Jeg tenker på om jeg noen gang får oppleve å se barnebarna vokse opp. Blir jeg noengang sterk nok til å kunne følge de opp og kunne gi en hjelpende hånd til både barn og barnebarn? Siden både mine barn og den ene sønnen til Vigdis bor i området rundt Oslofjorden, den andre sønnen bor i Montana, USA, så blir det for langt å reise dit for et kaffebesøk e.l.
Vi har sånn smått tenkt på å flytte sørover til området Moss/Rygge når Vigdis kan gå av med AFP om to år og dersom helsa mi vil klare en flytting. Da starter vi i såfall på nytt et sted nærmere våre barn og barnebarn. Når det er sagt: vi bor godt og trives veldig godt her i Trondheim.
Vi er begge to fullt vitende om at dersom det ikke blir en hjertetransplantasjon for meg, så vil det bli "styrt avvikling".
Det er enkelte ganger både om natten og på dagen, at jeg får følelsen av ikke å få nok luft. Det sitter nok mest "mellom øra". Da er det greit å bruke den lærdommen vi lærte på Sjøforsvarets Dykker og Froskemannskole. Når vi skulle skifte til ny luftflaske som ble senket ned til oss, og sende opp den vi hadde dykket med, ble det en stund uten tilgang på oksygen. Dette krevde en helt spesiell teknikk om å holde seg rolig, benytte den luften en hadde i lungene og jobbe konsentrert med å skifte flasken. Denne teknikken har nok hjulpet meg ofte i de siste månedene.

Jeg føler også at jeg ikke strekker til. Føler at jeg må overlate for mye til Vigdis. Hun må gjøre mye uten hjelp fra meg. Handle f.eks (Hun har ikke E i sertifikatet sitt, og kan derfor ikke skyve meg i rullestol og ha handlevogna på slep). Den gang jeg traff Vigdis, var jeg åpen på at jeg hadde hjerteproblemer. At det skulle bli så ille som det nå er, hadde jeg ikke i mine tanker den gang. Jeg sa derfor at noen sykepleier trengte jeg ikke. Slik ble det ikke. Nå må hun stelle såret mitt flere ganger pr dag, tørke ut av det slik at det ikke får satt seg infeksjon i det på nytt. Hun har fått en stor belastning lagt på sine skuldre som hun ikke fortjener. Jeg skulle så gjerne ha spart deg for det Vigdis!
Du må forsake mye pga meg. Selv det å besøke din far som er dement, får du ikke gjort så ofte du ville. Hadde jeg vært i bedre form ville det ikke vært noe problem, men nå trenger jeg hjelp fra deg hele tiden.

Jeg har også to søsken med hver sin flotte ektefelle. Jeg skulle ønske jeg kunne hatt oftere kontakt med dem. Hvor glad jeg er i dem, har virkelig godt opp for meg etter at jeg mistet min bror så altfor tidlig sommeren 08. Han ble trossalt bare 58 år.Dersom den geografiske avstanden blir litt mindre mellom oss, vil det bli mulig å ha oftere kontakt. Ikke det at jeg planlegger å "renne ned" dørene hos dem, de har sine egne familier. Mulighetene er større for å treffes en gang i mellom dersom flytting sørover lar seg gjøre.

Jeg merker hjertesvikten mer og mer

For ca 2 år siden følte jeg at jeg på en måte kunne leve litt "normalt". Være sosial sammen med andre i selskap osv.
Dessverre så har jeg begynt på en "nedoverbakke" som bare blir brattere og brattere. Det hjalp jo ikke at jeg fikk infeksjon i sårhula som svekket meg ytterligere heller da. Nå klarer jeg ikke å gå mange metrene før jeg er totalt utslitt, selv med veldig rolig gange. (skilpadden går raskere!) Derfor må jeg bruke rullestol når avstanden til dit jeg skal er lengre enn ca 60 -80 meter, og jeg må ha fremdrift av en metangass drevet "maskin"- som oftes er dette Vigdis. Bare det å barbere seg seg er litt av en "arbeidsøkt". Å vaske håret er noe jeg ikke orker, så der må jeg ha hjelp av Vigdis. Dusjstol må jeg bruke når jeg skal dusje. Vigdis har kjøpt badekåpe i frotte som jeg tar på meg etter dusjen, for det er for slitsomt å bruke badehåndkle. Derfor bruker jeg badekåpe til å tørke kroppen etter dusjen. Er avhengig av at Vigdis hjelper meg også ved dusjing.
Jeg må legge meg på sofaen og hvile en stund etter alt jeg gjør. Har noen vært her på besøk i mer enn et par timer, så er jeg utslått og må ha sofatid. Dette er spesielt tungt da jeg ikke orker å ha småbarn rundt meg, slik at jeg må holde meg hjemme dersom jeg vet at det er småbarn tilstede dit jeg er bedt. Større selskap med mange mennesker klarer jeg heller ikke.
Jeg er veldig glad for at jeg har en så flink fastlege som følger meg opp og tar "ting" alvorlig. Likedan kan jeg ikke få rost personalet ved St. Olavs hospital som har behandlet meg gjennom lang tid, godt nok. De er bare fantastiske!
Nå er igjen vekta på vei oppover igjen, og pusteproblemene tiltar. Tar vel ikke så mange dagene før jeg igjen må innlegges. Nå har legene vurdert å prøve med noen medisiner som heter Simdax. Dette er en kostbar medisin og noe utover det kan jeg ikke om behandlingsform osv.

Problemene starter!

Det er blitt 22 desember 08. Vigdis er på Stjørdal en tur for å få fikset håret til jul. Jeg hadde ikke følt meg i form den dagen. Derfor ba hun noen naboer å stikke innom meg, da hun ville bli borte i noen timer. Når hun kommer hjem igjen, så ligger jeg på sofaen under et pledd og fryser. Ut over kvelden så turde vi ikke lengre og det ble ringt etter legevakta, som kom fort. Resultatet ble øyeblikkelig innleggelse på St. Olavs Hospital, Infeksjonsavd. Jeg ble lagt på enerom på avdelingen, så jeg forsto selv at jeg var veldig syk, selv om jeg ikke ville innrømme det da. Prøver av "sårhula" ble tatt og på juleaften kom beskjeden. Det var påvist gule Stafylokker. Dermed ble det isolat og pleierne måtte ikle seg smittefrakker hver gang de skulle stelle meg. Matlysten forsvant og jeg måtte få ernæring intravenøst. Ble tilbudt et glass konjakk på juleaften Sa selvfølgelig ja takk til det,men jeg klarte ikke å få tømt glasset før 2 juledag. Så jeg var nok syk.
Den 10 januar fikk jeg komme hjem på helgeperm for da hadde jeg blitt frisk nok til å være hjemme noen timer. Det var vanskelig å ta knekken på de Gule Stafylokkene. Rikshospitalet ble koblet inn, og jeg ble innlagt på Rikshospitalet, Thorax kirugisk avd den 15 februar. Her begynte de å behandle sårhulen med Hydrogenperoksid 3 %. Altså de rett og slett "kokte" vekk bakteriene. 25 februar satt vi igjen kursen hjemover og resten av sårbehandlingen skulle fåretaes av Vigdis. En lege fra Infeksjonsavd her skulle gi beskjed om når sårhula kunne "friskmeldes" og beskjed skulle sendes Rikshospitalet. Endelig den 25 mai, erklærte hun den for friskmeldt og brev ble sendt Rikshospitalet.

Oppholdet på Rikshospitalet

Når vi ankom Rikshospitalet merket jeg med en gang at her kom det til å bli godt å være. Jeg ble møtt av en blid, flink sykepleier. Jeg oppdaget fort at det var ikke bare hun som var blid og veldig flink. Det var de alle sammen som var på avd. Leger, sykepleiere og hjelpepleiere. Alle sto på slik at en pasient kunne føle seg trygg, og oppholdet skulle bli best mulig for pasienten. Oppholdet ble litt lengre en "planlagt", slik at jeg var så heldig at jeg ble kjent med 5 stk som nettopp hadde gjennomgått en hjertetransplantasjon. Spesielt godt kjent ble vi med Bibbi og hennes samboer og "humørklumpen" Terje. Men jeg fikk også god kontakt med en ungdom fra Vestlandet, en fra Karmøy og en fra Tønsberg. Siden oppholdet ble så langt for meg, så ble jeg godt forberedt når det gjalt opptrening samt opp og nedturer for de. Dette styrket meg slik at jeg mener at jeg er godt forberedt dersom jeg er så heldig å blir satt på lista og får gjennomført en Transplantasjon. Å se hva dere klarte mer og mer for hver dag, ga meg mye. Så en stor takk til dere som tråkket opp "stien for meg". Å gå den skal jeg selv klare.

Litt historie

I juni i 2008, fortalte min Kardiolog meg at han ville utrede meg mhp en eventuell hjertetransplantasjon. Denne forhåndsutredningen gjennomgikk jeg på St. Olavs Hospital og resultatet ble sendt til Rikshospitalet. Etter en kort stund fikk jeg tilbakemelding om at de ville vurdere meg videre for en eventuell hjertetransplantasjon, og i slutten av oktober 08 ble jeg innlagt ved hjertemed avd på Rikshospitalet. Men en kan jo ikke bare "surfe" gjennom livet. Noen tilbakeslag må en ha. Under utredningen fant legene ved Rikshospitalet at jeg hadde noe væske som det var funnet bakterier i på høyre lunge. Disse måtte fjernes og den eneste muligheten å gjøre det på, var å operere, og et pleurokutant vindu ble anlagt. Operasjonen gikk greit den og etter ca 2 uker kunne jeg reise hjem.