Kontroll på St.Olav idag

Var forberedt på at jeg kunne bli lagt inn, men slapp det i første omgang. Prøver først med en økning av hjertesviktmedisin slik at "pumpa"yter bedre. Kardiologen var meget godt fornøyd med ultralydundersøkelsen og det ser ut til at Simdax har noe effekt fortsatt. Samtidig så han ikke bort ifra at jeg snart ville trenge en ny behandling med Simdax dersom det ikke snart ble transplantasjon.


Dagens sitat: "I en virkelig mann skjuler det seg et barn som vil leke"

Besøk fra Hokksund

I dag har vi møtt humørklumpen Terje med kone fra Hokksund. Det ble en trivelig prat på en kafé. Det er motiverende å se hvor bra det går med Terje som ble transplantert høsten 08.
Jeg hadde forberedt meg godt med mange timer på sofaen slik at jeg kunne holde ut en times tid. Etterpå var det rett hjem på sofaen.
Dette var trivelig!

Tyngre og tyngre for hver dag

Jeg blir stadig mere kortpust og tungpust. Vekta kan variere med flere kilo fra dag til dag. Jeg er sliten hele tiden og ligger for det meste på sofaen. Innimellom forsøker jeg å digitalisere noen bilder. Har ikke energi eller krefter til mere.
Kontaktet hjertemedisinsk poliklinik i dag, og fikk time førstkommende onsdag. Blir ikke forbauset dersom det blir en innleggelse og en eller annen behandling i et par dager.

En slitsom uke

Denne uken har vært slitsom for meg. Vekta går opp og ned, jeg blir tungpust og føler meg generelt veldig sliten. Derfor har det blitt mange timer på sofaen. I dag har jeg stått og sett på at Vigdis vasket bilen, klarer ikke hjelpe til noe særlig. Men bilen ble rein likevel. Heldigvis har jeg motet og humøret i behold.

Hjertesvikt og mat

Når en i tillegg bruker Marevan (blodfortynnende), så er det mye å ta hensyn til.
Salt er jo som tidligere skrevet FYFY. I hvertfall må jeg være veldig forsiktig med inntak av salt. Nesten all mat du kjøper inneholder salt. Til og med Farris er det mye salt i for en som har alvorlig hjertesvikt. Salt binder væske og fører til væskeopphopning i kroppen. Det gjør videre at det blir tyngre for hjerte å pumpe tilstrekkelig med blod rundt i kroppen og jeg blir tungpust.
Marevan gjør at jeg også må være veldig forsiktig med mat som inneholder vitaminet K. Altså det meste av grønne grønnsaker + endel annet.
Nå er vi begge glad i fisk og vi lager vår egen fiskemat såfremt vi får ta i ferskfisk av type Hyse, Lyr, Lange. Var lettere den gang jeg klarte å ha båt og fiske selv.

God oppfølging fra Rikshospitalet

I dag ringte kontaktsykepleier fra RH. Hun ville forsikre seg at jeg hadde det bra eller om det var noe jeg lurte på. Jeg kan når som helst ringe dit dersom jeg eller Vigdis lurer på noe. Denne oppfølgingen setter jeg stor pris på. Det gir trygghet.
Kanskje alle sykehus burde ha slike ordninger for alvorlig syke pasienter eller pasienter som venter på en større operasjon?

Kattepasser for tiden

Pus er en klok katt. Den velger det late inneliv når det blåser og regner ute. Pus vet hvordan han vil ha det. Før han går ut kjøkkendøra, må han se at matfatet fylles. Så er han klar for en luftetur. Han maler og forventer kos hver gang Vigdis slipper han ut eller når han kommer inn. Han får selvfølgelig den kosen han ber om.
Dagen idag har vært forholdvis bra. Har til og med klart å kjøre til en annen kant av byen for å gjøre noen ærend. Var godt å komme seg litt utenfor døra her i Starrmyra. I tillegg har vi hatt noen venner på besøk. Så får jeg bare se hvordan morgendagen blir. Håper jo selvfølgelig på at den skal bli grei den også, men tar ingen ting for gitt.

Vektøkning

Nå går dessverre vekta bare oppover. Merker at magen blir større og det sprenger på. Dette skyldes ikke mat, men mer og mer væskeansamling i buken. Jeg øker dosen med vanndrivende i morgen, men fortsetter det slik må jeg sikkert legges inn for evt å få vanndrivende intravenøst. Kan ikke selvmedisinere meg med vanndrivende.
Vi sjekket listen for antallet som venter på nytt hjerte pr utgangen av 2 kvartal, og det er 24 stk.
Dessverre så er ikke tilgangen på donorer god for tiden.
Det er en stund siden det ble transplatert nytt hjerte sa de da vi var på Riksen i juni/juli. Derfor har Vigdis startet en gruppe på Facebook som heter Ja til organdonasjon. Er en god del som støtter den alt nå. Det varmer mitt utslitte hjerte at hun engasjerer seg slik. Ber alle som leser dette om å ta stilling til organdonasjon - vi er så mange som er avhengige av donorer for å kunne leve lenger. Skulle ønske at det var obligatorisk å være donor, og at en heller kan reservere seg.
Diskuter organdonasjon med dine nærmeste og ta stilling!

Hodet vil gjøre så mye, men kroppen nekter

Er riktignok bare småting jeg skulle ha gjort, slik som å rengjøre vannlåsen i vasken på badet. Den er vel full av hår. En ting er sikkert, det håret som ligger i den vannlåsen kommer ikke fra meg!
Rydde opp i skjærereiret av ledninger rundt tv/stereobenken er også en ting jeg skulle ha gjort. For ikke om å snakke om å digitalisere bilder og rippe lydbøker. Dette er jo for en vanlig mann ikke tungt arbeid, men nå om dagen vil kroppen bare ligge på sofaen.
Folk kan jo tro at jeg er lat, for jeg ser jo frisk ut. Men det er bare utenpå. Inni er det et hjerte som ikke orker å "dra kroppen rundt".
Så lenge jeg ikke får liggesår får jeg bare finne meg i det. Enkelte dager er bare slik. Andre dager er helt "normale"etter min norm.

Søvnproblemer

Dessverre så er søvnproblemer ganske vanlig for oss som har hjertesvikt. Jeg er ikke noe unntak. Dette sliter mye på dagsformen.
Jeg må medisineres ganske mye for i det hele tatt å få sove. Innsovningstbl holder dessverre ikke.
Noen ganger så kan jeg sove 3 - 4 timer for deretter å ligge våken i lang tid, andre ganger klarer jeg ikke sovne når jeg legger meg. Da kan klokken bli både 2 og 3 før "Ole lokkøye" kommer.
Det er ikke noe spesielt jeg tenker på eller som plager meg. Føler meg aldri redd osv. Det er bare det at søvnen "kommer" ikke. Derfor blir jeg mer sliten dagen etterpå. Når jeg "passer sofaen" på dagen, må jeg passe meg vel for ikke å sovne. Da forskyver jeg bare døgnrytmen.

Forberedelser til Transplantasjonen

Det er deilig å kunne slutte å si en eventuell transplantasjon nå. Det har vært en lang ventetid med usikkerhet om jeg noen gang kom på lista. Jeg var egentlig godkjent i nov 08, men så fikk jeg en infeksjon og alt ble mer usikkert.
Nå har den ene av mine to kontaktsykepleiere fra Riksen ringt meg, jeg er innmeldt i FHLT (Foreningen for Hjerte- Lungetransplanterte) og en masse informasjonsmateriell er lest. Det er mange hensyn å ta etter en transplantasjonen, men de kan jeg leve godt med. Jeg får et nytt liv i gave.
Katt og fugl kan jeg ikke ha. Minste problem for meg.
Likedan er blomster FYFY i den første tiden. Jeg kan heller ikke spise grapefrukt. Det blir heller ingen problem.
Det jeg kommer til å savne mest den første tiden etter operasjonen, vil være besøk av barnebarna. Barn kan bære på smitte som er helt ufarlig for de, men for meg kan det bli kritisk. Immunforsvaret mitt er kraftig nedsatt etter transplantasjonen. Grunnen til at immunforsvaret settes ned er for å redusere faren for avstøting.
Likedan så må det ikke komme allment ut den eksakte dagen for når transplantasjonen ble foretatt. Dette av hensyn til donorens pårørende.

Et "Herremåltid"

Selv om vi ikke har den store sommeren her i Trøndelag, så får vi "late"som det er sommer. Derfor ble det stekt makrell, ny-potet, agurksalat samt en av Vigdis sine gode salater til middag i dag.
Er bare synd at det er så slitsomt å spise. Trenger minst en time på sofaen bare for å komme til krefter igjen etter et måltid.
Når vi har stekt makrell til middag, så minnes jeg bestandig min mor. Da la hun en stekt makrellfilet til side. Den kvelden spiste hun kveldsmat. Brødskive med kald stekt makrell på. Nå må jeg få understreke at mine yngre søsken har vel aldri vært noen fiskeelskere, så det ble nok mat til den som ville ha, selv om hun la noe tilside.

Det skjer positive ting i sårhula

Jeg merker at det strammer rundt sårhula. Det begynte igår og fortsetter idag. Vigdis sier at granuleringen av veggene inni sårhulen blir stadig mer omfattende. Dette er svært positivt da granulasjonsprosessen er forløperen til at det etterhvert kan dannes hud. Skal spare dere for å legge ut bilde av sårhula her på bloggen.

Idag er det oppholdsvær og Vigdis tok en sykkeltur. Trodde at hun skulle delta i et berømt sykkelløp, men det ble bare en Tour te City syd. Jeg gjorde det som jeg er best til. Digitaliserer bilder og passer sofaen!

Har høsten alt kommet?

I dag er det en regntung dag. Det merkes på pusten også. Trenger ikke å se ut jeg.
I dag har jeg lagt inn lydbøker på MP3 spilleren til Vigdis og passet sofaen. Vigdis måtte foreta handlingen til helga alene.
I kveld har Vigdis "ommøblert" på malerier/bildene her. Så nå er alle de maleriene/bildene jeg har etter mine foreldre kommet opp på veggen.
Siden jeg MÅ holde meg unna mest mulig matvarer/drikke som inneholder salt, så har vi investert i brødbakemaskin. Vigdis har prøvd ut noen selvkomponerte brødoppskifter uten salt. Hun har kommet frem til en oppskrift som vi liker begge to. I morgen så våkner vi til nystekt sunt og godt brød -- uten salt!

Simdax virkningen avtar nå

Merker at det blir "tyngre" å være til nå. Blir fortere sliten igjen, og mer og mer kortpustet. Nå blir det mer daglig "sofatid" enn jeg har hatt i de siste 3 ukene. Da er det godt å digitalisere familiebilder og kunne legge seg på sofaen når jeg føler behov for det. Siden Vigdis har ferie, så får hun lov til å lage middag "helt alene". Jeg er glad for å ha Vigdis som stiller opp og hjelper meg.

En fin helg er over

I helga har Vigdis feiret sin 60-årsdag. Ble av naturlige årsaker, en rolig markering. Hennes sønn og 2 døtre kom kjørende fra Tønsberg. De kom hit natt til lørdag. Sengene sto klare og jentene la seg ned med en gang. Vi satte stor pris på å ha besøk av to barnebarn og sønn til Vigdis.
Oppover hadde de med seg arvegods etter mine foreldre.
I tillegg fikk jeg flere hundre bilder som jeg i tiden fremover skal digitalisere. Dette er bilder fra familien til min avdøde bror. Familiens bilder gjennom mange, mange år. Så kjære svigerinne - bildene er trygge her og jeg lover ta godt vare på dem.

Forberedelser!

Nå går dagene med til å få unnagjort alle forberedelsene som må til, slik at alt er klart når telefonen ringer. Rikshospitalet er virkelig profesjonelle med å informere pasient og pårørende om hva som er nødvendig å ha med, og hva som skal gjøres når jeg ankommer Rikshospitalet. Til og med reiserekvisisjoner er utfylt dersom rutefly kan benyttes, og hvilket telefonnummer jeg skal ring dersom ambulansefly er nødvendig.
I dag har jeg vært å kjøpt meg skikkelige joggesko med fulldemping i sålen. Det skal være med nedover, da opptrening begynner kun få dager etter at intensivbehandlingen er slutt.
Jeg trodde at jeg aldri skulle investere i slike sko, men nå er det gjort.
Har jo i de siste årene vært "redd" for å ta på meg de gamle kloggene når jeg skulle utendørs. Var redd for at tresålene skulle få tid til å slå rot med den hastigheten jeg beveget meg med!
Vigdis har foreslått at hun kan kjøre ned på RBK-butikken og kjøpe RBK joggedress. Vet ikke helt jeg om hun mente det alvorlig, eller om det var for å teste om hjertet mitt tålte et slikt sjokk.

Ventetid???

Nei! egentlig så føler jeg ikke tiden fremover som ventetid. Ventetiden for meg var fra i november 08 og frem til avgjørelsen om listeplass kom i går. Nå betrakter jeg tiden fremover som telefonvakt 24 timer i døgnet.
Vi er veldig glad for at vi nå er kommet så langt som vi har gjort.