Kontakt med Rikshospitalet

I dag har jeg snakket med både transplantasjonssykepleier og kontaktsykepleier ved Rikshospitalet.
Dersom det ikke blir transplantasjon i de nærmeste ukene, så skal jeg legges inn for kontroll så fort de har ledig plass. Pr. idag, så er avdelingen full i en tid fremover. Jeg er jo ingen akuttpasient i den forstand. Er først når donor er funnet, at det går fort unna.
De er veldig interessert i hvordan jeg har det om dagen.
De litt "dårlige" nyhetene er at det har ikke vært en eneste transplantasjon på lang tid, men det kan fort endre seg. Kan ikke miste motet og humør av slike ting.
Ellers ligger jeg mye på sofaen hver eneste dag, bruker PC´en når jeg har overskudd og forsøker å lage middag når Vigdis er på arbeid. Hver mandag morgen kjører jeg til fastlegen for å ta blodprøver. Så er det rett hjem til sofaen. Det er en tøff arbeidsdag for meg! Vigdis ser at jeg gradvis greier mindre og mindre. Jeg tilpasser meg situasjonen hele tiden, og synes egentlig det går bra.

Torsk på en ny måte

Fant en oppskrift som vi bare måtte teste ut til middag idag.
Ta noen stykker torskefilet å legg i en ildfast form, deretter legger en frosne eller friske grønnsaker over fisken. Så til slutt helles et glass med sur/søt saus over.
Sett dette i stekovnen på 180 gr i ca en halv time. Serveres med poteter eller ris.
Det var bare kjempegodt.

Livet er lettere nå

De nye medisinene jeg fikk i forrige uke, de hjelper. Er rett og slett et hormon som hjelper nyrene å skille ut væske fra kroppen. I tillegg fikk jeg jo også en ny behandling med Simdax. Vekta går sakte men sikkert nedover, slik at det blir lettere å puste, dermed orker jeg litt mere.
Får vel aldri fullrost leger og pleiepersonellet på St. Olav nok. Maken til flinke og blide mennesker kan det aldri bli nok av.

Fant et kjempegodt sitat idag uten at det har noe med innlegget å gjøre: Verre enn å være etterpåklok er det å være forhåndssur

Hjemme igjen

I ettermiddag ble jeg utskrevet fra St. Olav. Blir sliten av et slikt opphold. På et sykehus er det aldri ro, det foregår noe hele tiden. Pleiepersonalet er bare kjempeflinke, de haster frem og tilbake mellom pasienter. Pasienten er hele tiden i fokus. Forstår ikke at de klarer å holde humøret oppe. Har noen ganger lurt på om det er bare overfor oss pasientene de er i godt humør, men slik er det ikke. Vi kan ofte høre latter fra vaktrommet når flere pleiere er samlet der. Slikt liker en pasient å høre, for det viser at de har arbeidsglede og trivsel på jobben. Tusen takk for eksemplarisk omsorg, hjelp og støtte til både meg og Vigdis.
Jeg sov godt i natt, så det er ikke mangel på søvn som gjør meg sliten. Jeg blir sliten av å ha mye folk rundt meg hele tiden. Klarer ikke å "bure" meg inne på rommet heller. Jeg er nok litt for sosialt innstilt til det. Det første døgnet lå jeg på et 4 - sengsrom. Heldigvis fikk jeg et 2 - sengsrom etterhvert. Det hjalp godt det.
Det er godt å være på sykehuset, men det er aller best å være hjemme!

En rapport fra St. Olavs Hospital

Legene har funnet ut at mine nyrer ikke lenge reagerer på de vanndrivende tablettene Furix. Nå skal jeg få en annen type i tillegg. Klokken 15 idag var jeg ferdig med en kur med Simdax som tar 24 timer. Når de gir meg den, så må jeg ligge på hjerteovervåkingen med stadig kontroll av puls, blodtrykk og hjerteslag. Etter 24 timer "lenket"fast til senga, blir jeg ganske dårlig i ryggen. Da jeg kom tilbake på sengeposten, så var en av de sykepleierne som har hatt meg mest gjennom flere år på vakt. Hun var så kjempesnill at du ga meg en Tempurmadrass. Til natten blir det godt å legge seg for å sove. Jeg skal være her til i morgen (lørdag) i første omgang, legen avgjør hvor lenge jeg må bli.
Jeg merker alt nå at nye medisiner samt Simdax har virkning. Nå blir det lettere å være til i en tid fremover. Denne behandlingen gir livskvaliteten et løft!

Fortsatt innlagt

Vigdis skriver: Roar er fortsatt innlagt. Han har vært til rtg thorax og ultralyd av hjerte i dag. Vanndrivende intravenøst, men det virker ikke lenger. De mener han har brukt Furix så lenge at den ikke har effekt lenger. Nå vurderes en annen sort vanndrivende og/eller en ny behandling med Simdax. Vi venter på avgjørelse i morgen.
Roar er i godt humør og har det greit.

Ny innleggelse ved St. Olavs Hospital

Vigdis skriver:
I formiddag ble Roar innlagt ved hjertemedisinsk avdeling. Det var ikke noe akutt, men slett ikke uventet. Økende væskeansamling i kroppen, og mer og mer tungpust. Det har vært en utvikling over tid, men de siste dagene har det blitt ekstra mye væskeansamling. Nå får han vanndrivende intravenøst, men hittil har det ikke hatt særlig virkning. Ny vurdering av videre behandling i morgen.
I morgen skal jeg på konferanse hele dagen, så egentlig passet det godt at sykehuset "passer på" Roar!

Vi lever godt nå!

Jeg vet ikke når, jeg må tilbringe mange uker på Rikshospitalet. Da blir ikke valgmuligheten mange med tanke på å velge menyen selv. En må ta den maten er får. Nå er det ikke noe galt med den da. Maten er god den, ja untatt den faste risengrynsgrøten på lørdager. Den kan jeg klare meg uten. Samme er maten på St. Olavs hospital.
Derfor er det enkelte søndager at vi unner oss noe ekstra godt til middag.
Denne helga ble det helstekt indrefilet av storfe m/rødvinsaus. Det er så godt, og veldig enkelt å lage i grunnen. Nydelig søndagsmiddag!

Valg 09, Organdonasjon

I går kveld ble jeg kontaktet av lederen for et av de politiske partiene.
Han ville ha litt data angående organdonasjon. Dette skulle oversendes NRK slik at programlederen kunne stille spørsmål til de ulike deltagerene. Nå får vi bare håpe at NRK tar opp tråden og stiller disse spørsmålene.
En hurtigarbeidene komite bestående av Vigdis, meg selv og en fra Stiftelsen Organdonasjon begynte straks å jobbe. Takket være mail og internett, fikk jeg samlet inn bakgrunnsmateriell og faktatall. En måtte jo være sikker på at det som ble sendt var fakta. Klokken 02.30 i natt ble mailen oversendt NRK.
Det er godt at selv med et dårlig hjerte, så klarer jeg å gjøre slike ting. Jeg må bare også gi de 2 andre ros for at de stilte opp en sen kveldstime for å hjelpe til med dette, slik at det ble oversendt noe vi kunne stå inne for.

En stille uke

Jeg har ikke oppdatert bloggen min på noen dager nå. Årsaken er at det rett og slett ikke har skjedd noe spesielt. Fylte 62 år på onsdag, men den ba jeg om at skulle forbigås i stillhet. Orket rett og slett ikke å ha besøk av så mange. 1 - 2 stykker av gangen er maks av hva jeg orker. Men slike besøk setter jeg til gjengjeld veldig pris på.
Søndag skal vi ha Får- i- Kål til middag. Jeg har nok mye av barnelærdomen med meg. Den er best dagen etter. Derfor blir den satt på et par timer i morgen lørdag. Deretter får den den siste timen på søndag. Vet at jeg skal ta INR på mandag, og K-vitaminer (Grønne grønnsaker) og marevan går dårlig sammen. Jeg sier det bare til legen, så vet han om det når han skal dosere.
Dagene går fort synes jeg. Når kaffen og avisa er ferdig, så er det å hvile litt før jeg spiser frokost. Så sofabesøk igjen før avisene på internett blir lest. Bruker lang tid på middagen. Når jeg har vasket/skrubbet potetene så er det tilbake på sofaen. Deretter taes resten, litt avhengig av hva som står på Menyen.
Bildet som er satt inn er et av flere vi har fått fra sønnen til Vigdis, han bor i Montana, USA. Det er fra en kunstutstilling som går til inntekt for Brystkreftsyke. Utrolig hvor fine vannmelonene blir med litt bearbeiding!