1 - års kontroll og fortsatt er alt bra

Nå har jeg vært til 1 års kontroll siden transplantasjonen. Det ble foretatt Biopsi og hjertekatarisering.
Biopsien er for å finne ut om jeg har avstøting. Det hadde jeg ikke. Jeg har vært heldig med mitt nye hjerte - ikke en eneste avstøting har jeg hatt!
Både legen og jeg var egentlig mest spent på resultatet av Hjertekatariseringen. Der sprøyter de inn kontrastveske i pulsåren og på den måten kontrolleres alle blodårene rundt hjertet. Alle blodårene var fine og åpne heldigvis. Jeg har litt høye kolesterolverdier og derfor var det ekstra gledelig at blorårene var åpne. Måtte forhøye dosen med kolesterolsenkende tabletter. Det ble i tillegg redusert på dosen med Sandimmun.
Det ble også foretatt en pulsresponstest for å se om jeg får høyere puls på normal måte igjen. Det var stor bedring på det og jeg oppnådde en puls på 138. Så høy puls har jeg aldri hatt med mitt nye hjerte.

Jeg har en tid tenkt at dette er rette tidspunktet for å avslutte bloggingen.
Jeg vil takke alle som har fulgt meg og trofast lest bloggen min. Mange av tilbakemeldingene viser at flere har hatt nytte av å lese bloggen. Det setter jeg stor pris på. Bloggen vil selvfølgelig ligge her på Internett og jeg vil begynne å skrive igjen dersom noe skjer. Nå lever jeg et "friskt" liv med daglige gjøremål som de fleste andre mennesker.

TAKK FOR MEG!

Allers nr 39

I Allers denne uken er det en artikkel om Vigdis. Allers tok opp saken på grunnlag av Boken hun har skrevet.

Det er ett år siden nå

At jeg lå på sofaen eller måttes kjøres i rullestol dersom jeg skulle lengre vekk fra sofaen en ca 40-50 meter.
Ventet på telefon og håpet bare at den skulle komme tidsnok. At tiden min rant ut visste jeg, visste bare ikke hvor fort. Det kunne ingen fortelle meg. Jeg visste at dersom ikke telefonen hadde ringt før jul, og jeg fortsatt var med, ville det ha blitt min siste jul.
Alle som har lest bloggen min, vet jo at den kom.
I dag har jeg det bra etter forholdene. Gleder meg for hver dag som kommer.
Vigdis skal reise til Tønsberg for å være barnepike i uke 40. En hel uke alene. Det vil gå helt fint, gruer meg ikke til den tiden. Derimot er jeg glad for at jeg er så frisk at hun kan reise og hjelpe sin sønn og familie.
Jeg kommer til å skrive litt mer når jeg er tilbake fra Rikshospitalet og 1 -års kontrollen er ferdig.

Min historie

For en tid tilbake ble endel av oss transpanterte spurt av Stiftelsen Organdonasjon, om noen ville fortelle sin historie. Det var et profesjonelt filmselskap som skulle filme.
Jeg sa ja til dette, og var en av 6 som skulle fortelle sin historie. I dag er filmen lagt ut på internett.
Gå til You Tube, søk på Min historie - Roar. Eller du kan gå inn på www.organdonasjon.no


Er ikke ofte jeg oppdaterer bloggen min nå. Dagene går, selv om jeg har mine små plager, så føler jeg at jeg har et godt liv.
I oktober skal jeg ned på Rikshospitalet. Da er det 1 -års kontroll. Den tror jeg går veldig bra, føler ikke at jeg har noen avstøting. Mest spent er jeg på angioundersøkelsen. Siden jeg ikke vil få eventuelle aginasmerte da nervetrådene til hjerte er fjernet, må jeg gjennomgå angio 1 gang pr år. Er ikke selve undersøkelsen jeg er spent på, for den har jeg gjennomgått så mange ganger, men resultatet. Er fortsatt blodårene åpne? Selv om jeg har byttet hjerte, vil jo kroppen fortsatt produsere store mengder kolestrol. Av den årsak er kolesrolsenkende tabletter også en del av min hverdag

En sommer er på hell!

Vi går inn i august og det er ca 10 måneder siden jeg fikk nytt hjerte. Jeg føler at jeg har fått gjort mye i sommer. Mye mer en på mange år. Alikevel føler jeg meg uthvilt, ikke utslitt slik jeg var tidligere.
Etter at vi kom hjem fra bobil ferien har jeg snekret resten av plattingen slik at nå har vi en platting utenfor på ca 35 m2. Vi tok også en biltur til Kristiansund og Molde. Atlanterhavsveien har jeg lenge drømt om å få se. I år klarte jeg det også. Jeg oppfordrer alle som har muligheten til det, å kjøre Atlanterhavsveien dersom du ikke alt har gjort det. Den er bare storslagen.
Jeg har ca 400 mil bak rattet i sommer og tar gjerne noen mil til.
Sommeren har imidlertid ikke vært helt uten problemer. Har fått et ustabilt blodtrykk. De første tablettene jeg fikk for dette gjorde at jeg fikk ødem. Bena hovnet opp slik at det var nesten bare sandalene jeg fikk på bena samt at jeg hadde smerter i bena. Skiftet tabletter dajeg kom hjem, så nå får jeg på meg sko igjen. Blodtrykket er fortsatt veldig svingende. I dag våknet jeg at jeg var kvalm og svimmel. Da var blodtrykket veldig lavt, håper at det stabliserer seg utover dagen. Det er ubehaglig å gå slik.

Sommerturen i Bobil

Nå har jeg vært i Växjö på EHLTGAMES (European Heart and Lung Transplant Games). Der var det mange deltagere fra 22 ulike land i Europa. Norges tropp talte 21 deltagere + supportere. Det var en fin gjeng full av humor. Selv under konkuransene var aldri smilet og latteren langt unna. Totalt fikk Norge 14 gull, 16 sølv og 15 bronsemedaljer.
Som tidligere skrevet fikk jeg startforbud av legen på 20 km sykling, derfor ble det bare sosiale heat på meg. Dessverre ble det ikke utdelt meldaljer i den "øvelsen".
Sykdom var nesten ikke nevnt. Stort sett bare når en presenterte seg. Litt om hva slags transplantasjon en hadde vært i gjennom og hvor lenge det var siden.

Etter Vaxjø, var vi i Moss et par dager. Besøkte famile samt at jeg var til en kontroll på Rikshospitalet. Sliter med høyt blodtrykk. Deretter gikk turen til Tønsberg og Kristiansand hvor vi besøkte mer famile. Lå noen dager på Sjøsanden Camping i Mandal før vi kjørte Nordsjøveien til Stavanger og videre til Karmøy hvor vi parkerte bobilen i gården til en "Hjertevenn", en som ble transplantert i 08. Vi ble mottatt på den aller beste måten og fikk bl.a.servert lettsaltet Lange. Et riktig herremåltid! Deretter en tur i området slik at Vigdis fikk sett selve Nordsjøen i dårlig vær. Et hyggelig besøk hos gjestfrie venner.
Vi tok det med ro oppover. Kjørte til Bergen, Voss så Hardangervidda og Golsfjellet som viste seg frem i sin praktfullhet. Sol og varmt. Hadde flere stopp. Etter siste natt i bobilen på Golsfjellet, var det Valdresflya og Dovrefjell hjem. Over Valdresflya hadde vi motsattvær av dagen før. Regn og tåke. Visste at jeg hadde en bobil ca 30- 40 meter foran meg, men var flere ganger jeg ikke så den i tåka.
Vår erfaring med Bobil; Farlig, farlig fristende og en fin form for oss å feriere på.
Når vi kom hjem fikk vi 2 fine varme dager i Trondheim innen det vanlige trønderværert slo til igjen. Brukte de 2 dagene til å snekre ferdig plattingen, slik at nå er ny og gammel platting like.
Toatlt ble det kjørt 341 mil. Jeg kjørte hver meter og Vigdis var veldig godt fornøyd med å sitte i setet ved siden av.

Sommerferie

Akkurat nå sitter vi i bobilen på Sjøsanden camping i Mandal. Været er bra selv om den store varmen savnes litt. I morgen kjører vi Nordsjøveien opp til Stavanger for å hilse på noen kjenninger av Vigdis. Mandag går turen til Karmøy for å hilse på noen venner der. Han ble hjertetransplantert i 2008.
Vi har også hatt en uke i Växjö i Sverige. Bilder og et lite referat derifra kommer når ferien er over og vi får sett på alle bildene som ble tatt der.

Ikke sykling på meg i Växjö

I går fikk jeg beskjed om jeg ikke må belaste slik at jeg får smerter. Legene har ikke funnet ut noe eksakt, men tror at det er ett brist i de stumpene av ribbena som står igjen bak mot ryggen. Men det kan også være at når jeg kastet den vesle pakken skadet jeg en muskel eller nerve som kom bort i kanten av bitene.
Uansett, jeg får ikke lov å sette meg på sykkelen før alle smertene er borte. Da kan jeg ta det veldig pent med sykkelen i nærområdet.
Jeg hadde aldri drømt om at jeg skulle få en skade slik at jeg ikke kunne stille i en konkurranse. De som kjenner meg, vet jo det at å drive med slike fysiske utfordringer var ikke noe for Roar.
Uansett, vi kjører til Växjö og deltar sterkere på de sosiale "utfordringene" som blir der.
Det er også oppdaget at jeg har høyt blodtrykk. Det er ikke noe dramastisk med det. Skjer med mange som er hjertetransplanterte i den første tiden. Hadde det også når jeg lå på Rikshospitalet.
Ser ikke på dette som en stor nedtur. Skal mere til for at jeg skal miste motet. Dette tar jeg bare som noen trinn tilbake til "Start".

Mange skritt tilbake

Det er full stans i treningen. Det er ikke hjertet som er årsaken, men 2 ribbein. I 2008 måtte jeg ha en lungeoperasjon før jeg kunne settes på transplantasjonslista. Hadde noen bakterier på høyre lunge.Disse bakteriene kunne forårsake en stor infeksjon etter en transplantasjon, og det ville jeg ikke ha tålt. Antibiotika tok ikke knekken på bakteriene. Derfor måtte de fjernes kirurgisk.
Den eneste måten var å lage et "vindu" på høyre side. 2 ribben ble kuttet slik at det ble mulig å skrape bort infisert vev. Jeg vil for alltid ha en stor åpning i høyre side, eller "vindu mot verden".
I forrige uke skulle jeg kaste noe over gjerde. Det veide kanskje 200 gram. Det skulle jeg ikke ha gjort. I det samme jeg kastet var det som kniver stakk meg i ryggen. Ut over kvelden og i dagene etterpå har smertene bare øket på. Søndag fikk jeg oppkast.Kontaktet Rikshospitalet da jeg tenkte det kunne være symptomer på avstøting. Fikk klar beskjed; dersom jeg kaster opp mindre en 2 timer etter medisininntak, må jeg legges inn for å få medisiner intravenøst.
Fastlege min sendte meg til røntgen thorax. Der fant de ikke noe galt, og jeg ble henvist videre til CT. I mellomtiden er det bare å knaske sterke smertestillende tabletter, og holde kroppen mest mulig i ro. Selv det å snu seg litt i senga på natta, er et smertehel....For ikke å snakke om naturlige armbevegelser i forbindelse med daglige gjøremål.
Nå er jeg redd jeg ikke klarer å stille til start i Växjö om 3 uker. Det er trist dersom jeg ikke klarer det, men det er ikke et nederlag heller. Kommer nye muligheter senere. Når jeg blir bra skal jeg fortsette treningen.
En trøst å vite at jeg har mange gode venner som har lovet å holde meg med selskap - vi kan nyte et glass hvitvin eller 2 i sommersolen dersom jeg ikke kan stille til start! Eller som min nevø sa: det er viktig med druesukker og væske - og i hvitvin er det begge deler! Det som ikke dreper deg gjør deg sterkere! :))

Dette trodde jeg ikke for ca 8 måneder siden

Jeg var klar over at dersom jeg ble transplantert og transplantasjonen gikk bra, ville jeg bli frisk igjen. Men at det skulle gå så fort, hadde jeg ingen tro på.
Torsdag bestemte vi oss for å kjøpe inn materialer slik at vi kunne bygge en platting som har stått på "vent" i mange år.
Vi arbeidet på ettermiddag/kveldene torsdag og fredag samt lørdag. Da ble den ferdig.Så raskt hadde det ikke gått om jeg skulle ha gjort det alene. Takket være godt hjelp av Vigdis gikk det så fort.
Jeg merker at det er mye muskulatur i kroppen som ikke har vært i bruk på mange år. I dag smerter det i hofte, lår og legger. Egentlig en "god" smerte. Er godt å kjenne at jeg igjen kan arbeide. Eneste arbeidet jeg har klart i de siste årene har jo vært å bære betalingskortet mitt på gode dager, men var ofte at jeg også måtte gi det til Vigdis

Snart 17 mai

Siden torsdag har vi hatt besøk av Vigdis sin sønn m/kone og 3 barn på 1 - 4 - 7 år. De er aktive barn slik at det har foregått noe hele tiden. Det er godt å kjenne at jeg ikke er sliten. For min del kunne de gjerne ha vært her lenger, men en jente på 7 år skal gå i 17 mai tog på Nøtterøy. Da sa det seg selv at de måtte sette nesen hjemover i dag. Vi har koset oss sammen med voksne og barn de dagene de besøkte oss.
I dag er det ca 20 gr. Men i morgen er det lovet vanlig trøndervær, dvs regn og kjølig.
Vigdis og jeg tok en sykkeltur på ca en mil i dag. Jeg har sykkelcomputer slik at jeg ser fremgangen. Farten er øket, og jeg sykler lengre uten pustepauser. Det tar tid å få opp kondisen med bare 1,5 lunge. På denne distansen bruker jeg nå 15 minutter kortere tid enn jeg gjorde for bare få uker siden. Denne utviklingen er vi fornøyde med! Håper det blir mange sykkelturer i tiden fremover.
Vi er klare til 17 mai - blomster er plantet ute og flagget ligger klart til i morgen.

En stor helg har jeg lagt bak meg

Fredag kjørte vi til Moss. Jeg kjørte begge veier, var vel aldri i tvil om at jeg skulle klare turen.
Lørdag var det konfirmasjon til et barnebarn (Merethe) og søndag feiret vi at Kristoffer (barnebarn)fyller 18 år.
Senere på søndagen kjørte vi inn til Catosentret. Der var Åshild. Hun ble lungetransplantert noen uker etter at jeg fikk nytt hjerte. Dessverre fikk hun noen komplikasjoner. Jeg besøkte henne den dagen hun kom på sengeposten. Derfor var det STORT å se henne igjen nå. Jeg må bare innrømme at øyekroken var litt våt når hun demonstrerte hvor raskt hun var blitt til bens.
Mandag var det en rask "Harrytur" før vi satte kursen nordover. Kjørte Østerdalen, og vi lurer på når våren kommer. Det var "nullføre" og tett snødrev nesten hele veien fra Elverum til Ulsberg. Det beste av alt; jeg var ikke sliten da vi kom hjem!
En innholdsrik helg!

Boken kommer denne uka.

Når hjerte svikter – om livets maratonløp
Påkjenningene var store og langvarige de årene Roar var syk. I ettertid har jeg blitt klar over at jeg ikke hadde formidlet påkjenningene, mine bekymringer, min angst og fortvilelse godt nok til mine omgivelser. Det er heller ikke lett når en står midt oppe i situasjonen.
Hvordan kunne jeg forvente at andre skulle forstå hvor vanskelig jeg opplevde situasjonen når jeg ikke klarte å formidle det?
Skal det være mulig for andre å forstå hvor tøft dette har vært må de ha vært i tilsvarende situasjon selv. Ellers tror jeg ikke det er mulig.
Jeg tror det er en nyttig bok for alle som er, har vært eller skulle komme i en krevende pårørenderolle i forbindelse med alvorlig sykdom, eller som ønsker mer innsikt i hvordan pårørende har det i slike situasjoner.

Pris: 279 kroner
ISBN 9788292906

Her kan du kjøpe boken:
Licentia forlag: post@licentia.no
I din nærmeste bokhandler
Direkte til forfatteren: vnesgaa@online.no
Velger du å kjøpe boken direkte fra forfatter blir boken sendt så snart beløpet er registret inn på konto 9713 6288540
Husk å oppgi navn og adresse.

Omtale av boken:
En sannferdig historie om hvordan forfatteren har opplevd ektefellens mangeårige sykdom. Hun beskriver hvordan det opplevdes å leve med en mann som var alvorlig syk, og møte med helsevesenet sett fra en pårørendes ståsted. Vegen fra hjertesvikt til hjertetransplantasjon ble svært lang og med mange hindringer. Sykdomstidens utfordringer fortelles på en konkret måte med beskrivelser av dramatiske hendelser, oppturer, nedturer, angst og fortvilelse og hvordan de brukte humor og galgenhumor for å overleve.
En sterk historie som berører leseren.

Utdrag fra boken:
Aldri før hadde han vært så preget av pusteproblemene. Han var lettere blålig på leppene. Ambulansen kom og innleggelse var på nytt et faktum. Han hadde tankekjør, og spekulerte og gruet for hva som skulle skje videre. Han var veldig, veldig sliten nå. Øynene var tårevåte hele tiden.

Denne våren var usedvanlig slitsom. Mest på det psykiske planet. Jeg trodde en stund at jeg var i ferd med å bli dement. Jeg glemte navn og ord hele tiden. Ikke fikk jeg med meg alt som ble sagt heller. Hørte jeg på Dagsrevyen, klarte jeg ikke å få med meg innholdet. Var dette en begynnende demens, eller et utslag av at jeg bare var sliten? Jeg var så ufattelig sliten. Presset hadde vært, og fortsatt var det så enormt stort, og det hadde vart så lenge. Det hadde vært en fæl situasjon i lang tid. Sykdom hadde blitt det normale for oss. Kontinuerlig sykdom og en helsetilstand som var stabilt ustabil!

Ny bil og trener med sykkelen

Det er ikke så ofte jeg oppdaterer bloggen nå. Årsaken er rett og slett at fremgangen bare fortsetter sakte men sikkert.
Vinteren her i Trøndelag vil ikke gi seg så fort som ønskelig. For en uke siden kom det snø, og sykkelen måtte stå i boden.
I helga har vi syklet både lørdag og søndag. Jeg klarer å sykle lengre og lengre uten pustepause. Samtidig klarer jeg også å holde større hastighet over tid. Jeg sykler på bar asfalt. På stier og skogsveier er det fortsatt mye snø.
Jeg har også blitt mye bedre i magen. De sterke smertene er nesten borte. Håper jeg kan fortsette på den tablettdosen jeg bruker nå. Svaret får jeg en av de nærmeste dagene.

En av mine gode venner på Facebook som jeg har tilbrakt flere dager og netter sammen med - Ja! på St. Olavs hospital B8 ( hjertemedisink avd.) selvfølgelig!
Hun har 2 ganger i den siste tiden blitt intervjuet av Adresseavisa. Jeg er stolt av å ha henne som venn. Hun står frem og forteller om sin sykdom. Setter et ansikt på den. Hvis du vil lese mere kan du kopiere linken under,
http://www.adressa.no/nyheter/trondheim/article1473667.ece

Endelig på fredag fikk vi den nye bilen. En Nissan Qashqai, trøndere som bare tenker Karsk (dårlig heimebrent i kaffe), kaller den Karsk-kai.
Det har blitt noen prøveturer selvfølgelig for å bli kjent med den. En herlig bil å kjøre. Vi gleder oss til å kjøre til Moss med den om 2 uker.
Vi skal i konfirmasjon til et av mine mange barnebarn, men jeg håper vi får anledning å treffe en annen av mine facebookvenner. En dame (jeg har menn som venner også), som fikk transplantert lunger for noen måneder siden. Vi gleder oss begge til å treffe henne igjen. Sist Vigdis møtte henne, ventet hun på transplantasjon. Jeg besøkte henne på sengeposten den dagen hun kom dit etter lungetransplantasjonen.
PS! Vigdis går fortsatt å venter på at boken skal komme fra trykkeriet!

Halvårskontroll

Nå er den foretatt. Alt er bra med hjertet. Ingen tegn til avstøting. Neste kontroll om 3 måneder, skal jeg ta på St. Olavs hospital.
Legene på RH tar heldigvis alt veldig alvorlig, jeg har jo nevnt mine plager med magen. Nå var det gått så lang tid etter transplanrasjon at legen turde sette ned doseringen på 1 av de immunsenkende medisinene. Er de som kan forårsake slike smerter. Men da måtte jeg øke doseringen på det andre slaget jeg bruker. Nå håper vi at denne økningen ikke skader nyrene mine.
I dag har jeg syklet 1 mil. Brukte 1 time på den turen. Lang tid, men like fullt følte jeg det var en god prestasjon av meg!
Jeg har kjøpt meg kondomdress (les sykkelbukse). Jeg misforsto dessverre Vigdis litt. Hun sa at i den var jeg eggende, trodde hun mente sexy. Det gjorde hun ikke, hun mente at jeg så ut som et egg!!

Den første sykkeltur med mitt nye hjerte

I disse dager er 6 måneder siden telefonen fra Rikshospitalet kom at de hadde funnet et hjerte til meg.
I dag tok jeg endelig den første turen på sykkelen! Endelig var veiene blitt så fri for is og snø at jeg turde å sette meg på sykkelen.
Balansen er ikke helt i orden enda, men jeg hadde ingen problemer med å sykle. Vi syklet i en times tid. Jeg må innrømme at jeg måtte ta 2 korte pauser. Dette skyldes vel mye meg også. Jeg som er vant til å kjøre bil med automatgear, har nå en sykkel med 28 gear. Er lett å feilgeare i begynnelsen da.
Min første sykkeltur - en herlig følelse!

Jeg har ikke fortalt hele sannheten

Jeg har blitt gjort oppmerksom på at jeg har gått i den samme fella som Vigdis gjorde før transplantasjonen. Når andre mennesker spurte om hvordan det gikk, svarte hun at det går bra. Hun ga altså de et helt feil inntrykk. Det gikk ikke bra, var bare det at vi tilpasset oss hele tiden min sykdom.
Jeg har jo skrevet at jeg har det bra. Har da bare tenkt på hjerte. Men tilbehøret (karosseriet) rundt hjerte har det ikke alltid like bra.
Jeg har store luftproblemer, magen er stramt som et trommeskinn. Da jeg også i tillegg har kraftig forstørret lever, årsaken til det var hjertesvikten, har jeg følelsen av at leveren blir presset opp mot lungene. De dagene jeg er spesielt plaget med dette, blir det tungt å puste, og jeg blir sliten av den minste ting. I dag er en slik dag. Prøvde meg på å få løsnet litt på snøen ute i hagen, men måtte bare gi meg. Ble andpusten og utslitt.
Er heldigvis ikke alle dager som er slik, men de som er slik, er slitsomme.

Det er påske

Det er en stund siden jeg oppdaterte bloggen nå. Det er rett og slett fordi det ikke har vært noe å skrive om.
Jeg føler meg i kjempefin form når det gjelder mitt nye hjerte. Vi trives sammen.
Nå har jeg vært alene i nesten en uke. Vigdis kom hjem igjen i går. Hun har vært hos familien på Nøtterøy og hjulpet til med pass av barnebarn.
Det er bare herlig å være alene. Ja! Misforstå meg riktig nå!! Jeg er glad for at jeg er så frisk at jeg kan klare meg alene. Jeg klarer å stelle såret etter lungeoperasjonen/sårhulen selv i noen dager. Bruker dusjen og spyler rent vann inn i hulen, tørker deretter med rene gaskompresser. Kommer ikke like godt til som når Vigdis steller det, så det er fortsatt best at henne har kontrollen med sårhulen og tilhelingsprossessen.
Fremdeles venter jeg på våren og bar asfalt på sykkel/gangveier. I første del av påsken tinte det litt på dagen, men på kvelden frøs det på igjen og "En der oppe"fylte på med snø igjen.
Vi kommer til å bli hjemme i påsken, blir det pent vær, tar vi oss noen spaserturer eller dagsturer med bilen.
Jeg har ikke lyst til å kjøre så mye med bilen siden den skal leveres inn i bytte snart. Venter fremdeles på ny-bilen.
Den 6 april reiser jeg til Rikshospitalet. Da er det 6 -måneders kontroll. Foruten de obligatoriske undersøkelsene mht avstøting osv, blir det også en fysisk test. Da skal det måles hvor stor fysisk fremgang jeg har hatt siden jeg ble utskrevet.
Jeg vil ønske alle mine lesere en riktig GOD PÅSKE!
Oppdaterer bloggen når jeg er hjemme igjen etter kontrollen

Trodde det gikk mot vår

Der tok jeg feil.
Forrige uke begynte med mildvær og tiningen var godt i gang. Siden fredag har det snødd omtrent hele tiden. Det har sikkert falt ca 60 cm snø i helga. Nå er snøhaugene større enn enn tidligere i vinter!
Jeg har en sykkel stående i boden. Der må den stå til det blir bart. Jeg stoler ikke så mye på balansen at jeg tør å sykle før veiene bare.
Heldigvis har jeg et fysioterapaut som har både sykkel og tredemølle, slik at jeg får belastet meg mye der. Inntil videre må treningen skje innendørs!
Jeg håper at jeg rekker å få noen mil tilbakelagt på sykkelen ute, innen kursen går mot Växsjö og 20 km sykkelløp.
Endelig har jeg fått anledning til å ta en kopp kaffe sammen med en sykepleier som har betydd mye for meg i mange år med sykdom. Det var godt å se henne igjen, ikke som pasient i rullestol, men som en frisk mann som kom gående.
Rett over påske går turen til Rikshospitalet for halvtårskontroll.

Kommer våren snart??

I dag har jeg kjøpt sykkel. Var en forhandler av sykler som solgte ut fjorårets modeller for å få plass nye. Kjøpte en som jeg kan bruke både på landevei og i terrenget.
Nå er det bare å vente på at det skal bli bart på veiene.

Siden vi snart får den nye bilen, bruke jeg penværet med å måke meg frem til uteboden hvor sommerdekkene er lagret.
Måtte måke vekk snø en en lengde av ca 4 meter og dybde på ca 80 cm. Må tilstå at jeg måket den ikke bredere en det var nødvendig for å få ut dekkene. Resten av snøen kan hentes av vedkommende som har "levert" den.
Det gikk veldig fint og kjentes godt ut for kroppen når jeg var ferdig. Måtte riktignok ha 2 små pauser, men jeg klarte det. Er mange år siden jeg var i stand til å måke tilsvarende mengde med snø.

Transplantert og sol

Enkelte av de medisinene jeg må bruke resten av livet, gjør meg ekstra utsatt for hudkreft. Derfor har jeg nå kjøpt solkrem, etter anbefaling fra Rikshospitalet, solfaktor 50 for ansikt og hode (har jo litt lite hår). På resten av kroppen som er utsatt for sol, kan jeg bruke faktor 30.
Jeg merker også at medisinene gjør meg mer lysømfintlig. Tidligere holdt det å stikke innom en besinstasjon og kjøpe et par billige solbriller. Det holder ikke nå. Blir vel en tur innom optiker en av de nærmeste dagene for å kjøpe skikkelige gode solbriller.
Nå håper jeg at kulden har sluppet taket, i går var vi ute å spaserte. Det var nydelig. Ble ikke noe i dag, da solen var for skarp. Derfor ble det bilen til søndagåpnet apotek i byen for å kjøpe solkrem. Jeg får ta igjen den tapte spasertur i morgen. Da er det treningsdag. Skal gå på tredemølla, sykle og løfte vekter slik at jeg får mer muskulatur i bena. Oppkjøringen til sykkelløpet 3 juli, har startet nå.

Det bor en forfatter her i huset

Vigdis følger sykdom min gjennom flere år, beskriver egne reaksjoner og hennes møte med helsevesenet som pårørende. Ikke alt har hun vært like fornøyd med. Hun gir masse ros til de som fortjener det, men belyser også det hun mener er kritikkverdig.
I helgen gikk hun gjennom boka for siste gang (finpussen). Forlaget sier at boka antakelig kommer i handelen rundt påsketider. Jeg kommer tilbake med mer informasjon når boka er i handelen.
Det er litt rart for meg å lese hvordan hun har hatt det. Jeg hadde dessverre ikke så mye krefter da jeg var syk. Måtte bruke alle energi på å overleve da.

En helg alene

Vigdis føler seg så trygg nå, at hun fant det forsvarlig å ta en helg i Bardu og besøke "gamle" kjente. Reiste torsdag og kom hjem i går.
Med meg går det fremover, men dessverre er vinter nr 4 her i Trøndelag på vei. Venter ikke vår og sommer, men bare at den kulda kan gi seg, eller holde seg nærmer 0 enn -10. Det vil hjelpe meg godt.
I disse dager sitter jeg å fyller ut påmeldingsskjema til EM for hjerte og lungetransplanterte. Skal foregå i Växsjö/ Sverige 30 juni - 4 juli. Jeg skal melde meg på i sykling 20 km.
Dette EM er for å vise de pårørende til våre donorer at vi tar godt vare på det organet vi har fått.
Jeg har ingen illusjoner om å komme hjem med EM-gull rundt halsen og mottagelse av Ordføreren her i Trondheim! Jeg har bare èn konkurrent og det er meg selv. Hovedsaken for meg er fullføre, ikke vinne.
Luftproblemene i magen er fortsatt plagsomme. Til tider veldig ille. Hvilepulsen har blitt veldig rask og jeg skal derfor få tatt EKG i løpet av uka. Bare for å bekrefte at alt er i orden.

4 måneder siden jeg fikk nytt hjerte i disse dager

Nå er det gått ca 4 måneder. Eksakt dato er det bare de som står meg nærmest som vet.
Jeg har det bra, og har begynt å "restaurere" resten av skroget. Har begynt hos tannlegen. Tannhelse var noe jeg måtte prioritere bort. Hadde ikke krefter til å sitte med munnen åpen hos tannlegen. God tannhelse er viktig for en som syk. Stort sett alle medisiner tærer på tennene. Derfor trenger vi oftere besøk til tannlege/tannpleier en det frisk mennesker gjør.
Jeg har fortalt litt om mine mageproblemer. I dag har jeg vært til Gastroundersøkelse. Legen tok ut noen biter av tarmene på ulike steder for å analysere de.
Tro meg, men en biopsi av hjertet er mer behagelig. Der går de også inn og henter ut små biter.

Dessverre så har en ny kuldebølge rammet Trøndelag. Nå er det bare å gå ut i absolutt nødvendige ærend. Annen uteaktivitet er ikke heldig for meg nå som gradestokken kryper ned mot - 20.
Fredag kom Vigdis hjem til støvsuget og vasket hus. Det er lenge siden jeg klarte det. Hadde også ferdig middag.

Nå nærmer det seg OL. Sier at jeg ligger i hardtrening til de for meg, viktigste øvelsene. Har funnet en god sittestilling i stolen, vet hvor jeg skal plassere kaffekoppen på bordet osv. Jeg er på treningsinstituttet og bygger opp kondis og muskulatur. så nå kan OL bare starte.

Ny uke

En ny uke er startet. Selvfølgelig så "sto" ny forkjølelse og ventet på meg når jeg var utenfor døra i forrige uke. Derfor tok jeg det litt rolig i helga.
I dag var jeg på trening og fremgangen min er så stor at fysioterapauten min roste meg i plenum og fortalte de andre som var der på opptrening hva jeg hadde gjennomgått.
Endelig føler jeg at bena vil det samme som hodet, men det har kostet mye energi og innsats.
Vigdis har nok innsett nå at hun må legge seg i trening for å holde følge med meg når vi skal gå en tur i litt hurtig tempo. ha-ha!
Noen synes kanskje at jeg utleverer meg for mye her. Enkelte har gitt uttrykk for det. Det å utlevere seg var hensikten med bloggen. Ikke for å få sympati, men for å informere andre som lider av hjertesvikt. Derfor gleder det meg veldig når jeg får mail eller telefon fra likesinnede. Det gir meg mye at andre kan få informasjon fra denne bloggen, informasjon som de ikke får svar på fra helsepersonell. Før transplantasjonen gjennomgikk jeg mange dager det som kan beskrives som et "helvete". Informasjon om hvordan dette oppleves tror jeg bare den som har egenerfaring kan formidle. Bare den og de aller nærmeste kan forstå hvordan det har vært. Jeg forsøker å formidle hvordan en kan få fokus bort fra sin sykdom i en periode, få vekk uroen som noen ganger tar overhånd og kunne leve så positivt som det går an til tross for de begrensningene sykdommen gir.

Jeg blir sterkere og sterkere

Jeg gjør stadig fremgang. Kjenner at det blir lettere å gå turer og klarer mer fysisk anstrengelse nå. Det gjør hverdagen lettere på mange vis.
Kulden har endelig sluppet taket slik at nå er jeg mer utendørs. Gikk tur på lørdag, og det var godt. På kvelden var jeg i selskap. Det var kjempegodt å kunne være sosial igjen, tåle mange mennesker rundt seg, delta i samtaler og ha det morro. Det er så lenge siden nå.
Jeg har fått innkallelse nå til St. Olav hospital. Om et par uker skal jeg til en gastroundersøkelse
Det er noe som ikke er som det skal være i magen min. Jeg føler meg trygg på at det ikke er noe alvorlig, for blodprøvene er helt fine.

Det er fortsatt kaldt

Den hindrer meg mye dessverre. Går bare ut det jeg må. Vil ikke utsette meg for så mye, Sjansen for lungebetennelse er mye større for meg enn andre friske menensker. Derfor blir det mye innetid.
Likevel så opplever jeg mange gleder her i livet.
På treningen så løfter jeg mer og mer kilo på de ulike apparatene. På Rikshospitalet klarte jeg så vidt å løfte en gåstav over hodet da jeg startet med treningen. I dag er 25 kilo helt greit. Også på de andre apparatene for rygg, hofter og ben ligger jeg på rundt 25 kg. For en som begynte på under null, så er dette en stor fremgang iht fysioterapeuten. Føler også selv at jeg har fremgang.
Den store gleden i dag var at en kvinne jeg har fulgt på bloggen og besøkt på Riksen, har klart å skrive på sin egen blogg igjen. Hun fikk nye lunger for en tid siden og fikk en tøff start med de nye lungene.
Kan tenke meg hvordan hun har hatt det. Slikt kan ikke beskrives med ord, men må oppleves for å kunne forstå det. Jeg visste at hun hadde fått nye lunger, jeg besøkte henne da jeg var på Rikshospitalet sist gang. Derfor ble det litt fuktig i øyekroken da jeg så at hun igjen klarte å skrive på bloggen sin.

Tåler ikke mye

Det er kaldt, og det merker jeg. Onsdag var jeg litt svett da jeg var ferdig med den fysisk treningen. Selv om jeg ikke har mange meterne å gå, så var det nok for meg. På kvelden kom halsonde og frysninger. Har nok pådratt meg en skikkelig forkjølelse. I går lå jeg under ullpledd og frøs hele dagen, men er heldigvis litt bedre i dag. Hadde ikke feber, men var i en elendig form.
Siden det er lite oksygen i så kald luft, blir jeg veldig fort kortpustet selv ved små anstrengelser utendørs. Det er bare å holde seg innendørs, og kun gå ut i absolutt nødvendige ærend.
Får bare håpe at denne "Globale oppvarmingen" snart er over. Må fyre med ved hele dagen. Gikk nesten tom for ved, men heldigvis klarte jeg å få tak i 30 sekker bjørk etter flere telefoner. Dvs at det hittil har gått med ca 35 sekker ved i vinter.

3 måneders kontroll

I går kom jeg tilbake fra 3 månederskontroll på Rikshospitalet. Med hjerte mitt er alt i orden. Det fungerer, ingen avstøtning. Hjertekatariseringen viste også at det ikke var noen tette år.
Som jeg har skrevet tidligere, så har jeg følt meg veldig oppblåst i magen. Legen tok en rask ultralydundersøkelse av meg, og fant noe som de skal se nærmere på. Hva han fant vet jeg ikke, bare at han henviste meg til videre undersøkelse på St. Olavs hospital.
Det som gledet meg mest under oppholdet, var at jeg fikk lov til å hilse på en av mine trofaste lesere. Vedkommende har for ikke lenge siden fått 2 nye lunger.
Nå er det fysisk opptrening for fullt. 2 x pr uke i første omgang. Er synd at det er så kaldt her oppe. rudt -20 er ikke grader for meg. Immunforsvaret mitt, eller skal vi si mangel, gjør at jeg blir veldig mottagelig for lungebetennelse. Derfor blir det ikke noe turgåing i denne kulda, men snart så blir det bedre tider!

Publiser innlegg

Året 2009, Oppsummering

Året 2009 begynte så tøft, men sluttet så godt.
Jeg gikk inn i 2009 i isolat på St. Olavs hospital med en kraftig infeksjon i sårhulen etter lungeoperasjonen. Nyttårsaften var det ernærning intravenøst og jeg sov stort sett hele dagen.
Etter utskrevelse ble det legekontroller og medisiner.
Jeg hadde frikort etter 10 dager!
Jeg mistet min mor i den tiden jeg lå på isolat, slik at jeg kunne ikke delta i begravelsen. Det var tungt. Vigdis var tilstede. Jeg slapp heldigvis å sitte alene da selve begravelsesseremonien fant sted. Takket være vår gode venn Inger prest.

Første halvår var stort sett preget av sykehusinnleggelser ved Rikshospitalet og ved St. Olavs Hospital. Spøkte med at jeg burde melde midlertidig flytting.
Jeg forsto vel ikke hvor syk jeg var, men merket at det stadig var en pleier inne hos meg. Alvoret gikk opp for meg da min favorittsykepleier satt seg ved senga og fortalte at jeg var den sykeste pasienten i avdelingen, så jeg hadde bare å bruke ringeklokka. Hun ville ikke finne meg liggende på gulvet et eller annet sted. Det gikk inn. Hittill hadde jeg kviet meg for å ringe på - ville ikke mase på de travle pleierne.
Legene og pleierne kjente godt til at jeg skulle til Rikshospitalet igjen for å prøve å passere nåløyet. De gjorde alt de kunne slik at jeg klarte turen.
Kardiologen ba oss å være forberedt på 3 svar. Ja, nei eller vi må vente litt. Hadde det blitt nei ville dette ha blitt min siste Jul/Nyttår.
Alle vet jo hvordan det gikk. I dag sitter jeg her med nytt hjerte.
Hjertemessig har det ikke vært noen komplikasjoner, men noen av medisinene jeg bruker har en bivirkning som plager meg mye.
Jeg har så mye luft i magen og får ofte sterke kolikksmerter. Det er alt annet en behagelig. Utenom det, har jeg det bare kjempefint.

Ønsker alle mine blogglesere og venner et riktig godt nytt år - håper alle får oppleve god helse i løpet av kommende år.