Birken!

Jeg har fulgt min nevø gjennom Birken i dag. Han er et "råskinn" (i positiv betydning), som jeg er veldig stolt av å være onkel til. Takket være internett, så kunne jeg se når han passerte ulike passeringssteder, fikk også tiden opp med en gang.
Ble sliten jeg, av å se hvordan de slet seg gjennom gjørma! Kunne nesten kalle det for Spa behandling. Søle = Spa.
Da jeg måtte legge meg på sofaen underveis i løpet, så streifet tanken meg. Er jeg overtrent?? Det er jo det idrettsstjerner skylder på når de ikke klarer å prestere!

Medisiner som virker..

.. har også bivirkninger. Jeg har i mange år gått på kolesterolsenkende tabletter. Har arvelig høyt kolesterol. Jeg måtte skifte til en annen type medisiner sist jeg var på Rikshospitalet. De jeg brukte tidligere ikke er forenlig med de medisinene jeg må ta etter transplantasjonen.
Bivirkningene jeg har fått, er mye luft i magen. Enkelte dager så er bukskinnet som et trommeskinn. Veldig smertefullt også om natten. Siden jeg har dårlig erfaring med å stå opp om natten, så er det dessverre slik at jeg må vekke Vigdis, slik at hun kan hente et glass med Samarin til meg. Prøver mest mulig å holde meg i bevegelse om dagen. Går rundt i leiligheten bl. a. Dessverre så blir jeg bare sliten, og må tilbringe mer tid med sofaen. Det er en vond sirkel jeg er inne i nå.

Ingen behandling med Simdax enda

I går fikk jeg beskjed om at legene ved St. Olavs Hospital vurderer at det er for tidlig med en ny behandling med Simdax. Da er det ikke annet enn fortsatt å vente. Jeg tar livet helt med ro, og derfor fungerer dagene for meg.
Jeg venter tålmodig på et nytt hjerte! En dag er det min tur!

Betrakninger i nedgangen i antall transplantasjoner

Jeg gjør oppmerksom på at dette er kun mine tanker.
Ser vi på tallene for antall utførte transplantasjoner de siste årene, ser vi at 2008 var et toppår.
Dette takket være arbeidet som bl.a. Stiftelsen Organdonsjon har gjort. Mange fylte ut donorkort da, og donorkort har ingen "best før" dato. De gjelder fortsatt.
I år har antall transplantasjoner gått drastisk ned. Da spør jeg meg selv; Skyldes dette den dårlige sykehusøkonomien, og store budsjettunderskudd som skal dekkes opp i inneværende år? Har sykehusene fått beskjed om å senke antallet organdonasjoner? Selve om transplantasjonene foregår på Rikshospitalet, så medfører det kostnader for donorsykehusene før transplantasjonsteamet kan starte arbeidet.
Jeg har fått vite at et stort sykehus her i landet, for et par år siden, fikk beskjed om å begrense donasjoner. Dette ble imidlertid oppdaget og det kom kontrabeskjed. I år så ligger det an til et underskudd pr idag på ca 600 mil på Oslo Underversitetsykehus (Rikshospitalet, Radiumhospitalet og Ullevål) som skal dekkes inn i løpet av ca 4 mnd. Bjarne Håkon Hansen var bastant i sin uttalelse om at mer penger fikk de ikke, og sykehusene skal gå i balanse ved årskiftet.
Da spør jeg: Hva skal det spares inn på? Alle vet at en transplantasjonspasient er en kostbar pasient. Er det oss som venter på en transplantasjon det skal spares inn på??
Vil helseministeren fortsatt satse på organdonasjoner og transplantasjoner?

Kontroll hos hjertesykepleier idag

I dag har jeg hatt tilsyn av spesialsykepleier ved hjertemedisinsk poliklinikk. Rutinemessige undersøkelser som EKG, vektkontroll, blodprøver og samtale om hvordan jeg/vi har det. Vigdis var selvfølgelig med. Uten henne, ville jeg ikke hatt mulighet å komme meg fra bilen og ned til poliklinikken. Hun kjører meg i rullestol.
Sykepleieren mente vi var for tålmodige, med hensyn til at formen hele tiden blir dårligere. Vi tilpasser oss den nedadgående formen hele tiden. Derfor har vi begge lett for å si at det går bra. Faktum er at jeg blir mer og mer avhengig av sofaen, klarer mindre og mindre, blir sliten av ingen ting, og det blir stadig lenger mellom de gode dagene. Går det egentlig bra da?
Pusten blir tyngre og jeg blir mer kortpust ... da hjelper det ikke å bytte tannkrem heller!
Jeg er syk, vår tilværelse er syk, men like fullt er dette vårt normale liv.
Spesialsykepleier tar opp spørsmålet med lege om ny behandling med Simdax. Kanskje tiden er inne for en ny natt på overvåkingen!

Det ble en heftig natt!

I natt våknet jeg av voldsomme luftsmerter. Jeg vet så godt, at jeg skal sitte litt på sengekanten før jeg reiser meg opp.
I natt gjorde jeg ikke det. Tenkte bare på å gå på kjøkkenet og finne meg Samarin. Rakk frem til kjøkkenbenken og husker at jeg åpnet skapdøra. Våknet liggende på gulvet med mye blod rundt meg. Murveggen på kjøkkenet liker meg ikke. Nå er det andre gangen jeg besvimer og slår hodet i den veggen. Årsaken er plutselig blodtrykksfall. Tro meg - den er hard!
Fikk vekket Vigdis. Stakkars hun. Måtte vaske øret og hodet mitt samt få stoppet blødningene, deretter måtte vegg og gulv på kjøkkenet vaskes. Hun sov ikke mer resten av natten. Tidlig å våkne før kl 0400!
Det ble et kutt i ørebrusken som legen stripset. Har fortsatt vondt. Godt vi har smertestillende i huset.

Dagens sitat: "Livet er som en golfball -en lang rekke harde slag før en havner i et hull i jorden"

Apropos svineinfluensa

Dersom du våkner en morgen og ser et slikt ansikt i speilet. Vennligst ikke besøk meg.

Kontakt med Rikshospitalet

I dag ringte den ene av mine kontaktsykepleier fra Rikshospitalet. For noen vidunderlige mennesker.
Hun spurte om hvordan jeg har det, og det er tydelig at de samarbeider godt. Hun var helt oppdatert på det jeg hadde snakket om tidligere i sommer, selv om det var en annen som ringt da. Hun kjente godt til min vektøkning og spurte hva som var gjort fra sykehuset her. Hun mente jeg var i "gode hender" med samarbeidet mellom min fastlege og St.Olav. Samme føler jeg også.
Det som også imponerer meg er at de også spør om hvordan Vigdis har det. Det er like viktig for de å vite at henne har det bra, som hvordan jeg har det.

Litt makaber humor i hverdagen

Det er vel sant det Vigdis sier. At jeg har lett for å "ta av" noen ganger.
Jeg kan ikke bare gå å tenke på sykdom hele tiden. Må filosofere over andre ting også. Ikke alt like seriøst, men morsomt likevel.
Idag har jeg sammenlignet måten en bilmekaniker og en kardiolog diagnostiserer på.
De kobler begge til noen ledninger, og starter opp en datamaskin. Så finner de feilen. Har spurt min bror om han kan komme opp med verktøykassa og pc-en. Men neida. Han er ekspert på diesel/bensinmotorer som avgir CO2. Min motor går på biobrensel og avgir metangass! Slik at den får andre ta seg av.
Dagene går nå da. Formkurven er på vei nedover. Har nok ikke mer virkning av Simdax-behandlingen. Vigdis merker det også ved at jeg blir enda fortere sliten, blålig på nesa og leppene. Skulle prøve meg på å støvsuge igår. Klarte å få satt frem støvsuger. Gjett hvem som måtte ta jobben!

Klarte nesten å lage middagen ferdig idag

Vi skulle ha fiskeboller i hvit saus + rå rasepede gulrøtter. Selvfølgelig var fiskebollene hjemmelaget. Ingen ferdigkjøpte melboller med bare en anelse av fisk her i huset. Da jeg hadde fått skrubbet rene potetene og satt de på koking, laget jeg hvit saus. Da var også kreftene oppbrukt. Gulrøttene måtte Vigdis raspe da hun kom hjem. Jeg synes at det var litt for "brutalt" å bruke fodprossessoren for stakkars 2 gulrøtter.
Spiste en deilig middag og deretter en time på sofaen. Det var arbeidsdagen min.

En helg er over

Hverdagen gjør sin inntreden i heimen nå. I morgen begynner Vigdis på jobb etter ferien. Selv skal jeg til legen i morgen rundt kl 8. Håper at jeg finner parkeringsplass i nærheten av legesentret. Finner jeg det, så klarer jeg meg selv. Dersom det blir umulig, må jeg bare kjøre å hente Vigdis på jobb slik at hun kan kjøre meg i rullestol.
Har hatt hyggelig besøk av Inger prest i dag - ei kjempetrivelig dame.

Hyggelig besøk i går

I går kveld fikk vi overraskende besøk av et vennepar som bor like i nærheten. Det var veldig koselig å få besøk. Ble litt sliten etter en stund, men det gikk fort over etter litt tid på sofaen. Sov godt i natt i tillegg.
Slike besøk livner opp i hverdagen vår. Da er en tur på sofaen i ettertid verdt det.
Det å kunne snakk litt med andre enn Vigdis, gjør veldig godt for meg. Misforstå meg ikke. Vigdis er veldig god å ha ved sin side og å snakke med. Men litt variasjoner gjør godt i hverdagen min også. Vi setter stor pris på at noen stikker innom.

Mitt livs maratonløp

Synes at Kardemommeloven passer så godt på meg.

Ja, det er som en har kommentert på bloggen min, dette er mitt livs maratonløp! Ikke i hodet, men det fysiske "slitet" hver dag. I dag fikk jeg brev fra Riksen om at de dessverre hadde glemt å ta noen prøver av meg. De som var tatt tidligere var blitt "for gamle". Men Riksen er profesjonelle og hadde gjort alt klart med rekvisisjon, hvilke blodprøver som skulle taes, samt spesiell konvolutt som prøveglasset skulle sendes i. Men så er det å finne en parkeringsplass i nærheten av legesentret da. Det er ikke lett her i Trondheim.
Jeg brukte det min bror fortalte etter han hadde passert målet i Grenserittet. "Den største konkurenten var han selv". Han vant over seg selv og vurderte aldri å gi seg. Hans sønn startet tidligere på dagen i en annen gruppe og bare laget "gjørmegryte" av løypa (Hehe). Min bror sloss seg gjennom gjørmen. Jeg hadde bare slett asfalt heldigvis, men for meg minst like slitsomt. Jeg klarte å gå fra parkeringsplassen til legekontoret og tilbake. Det ble rett hjem på sofaen. Dette er mitt maratonløp!

Sliten idag!

Det kommer nok av "arbeidsinnsatsen"som har blitt nedlagt det siste døgnet.
I går hjalp Vigdis meg med hårvask og hårklipp. Selvfølgelig med innlagte pauser på sofaen mellom øktene.
I natt våknet jeg at jeg lå ubehaglig. Da var det bandasjen som hadde løsnet og lå i en krøll. Da var det ikke annet å gjøre en å vekke Vigdis slik at hun fikk lagt på ny bandasje.
I dag tidlig startet jeg dagen med barbering og deretter i dusjen. Etter at jeg var ferdig, tok Vigdis av bandsjen og satte dusjstrålen inn i sårhula. Kan vi kalle det vask av "motorrommet"?
Derfor blir nok mesteparten av dagen tilbrakt på sofaen.


Alle vitser har et snev av sannhet i seg. Sikkert derfor at det finnes så få svigerfarvitser.

Grenserittet

Grenserittet er et sykkelløp på 80 km som går i grensetraktene fra Strømstad til Halden.
Der har jeg deltatt idag - det kjennes i hvertfall slik ut.
Jeg holdt meg hjemme på sofaen, men min bror og min nevø syklet Grenserittet. Jeg fulgte de på to passeringsteder underveis og ved målgang via internett.
Mitt håp er at jeg en gang i fremtiden skal kunne sette meg på en sykkel og ta en liten tur i mitt tempo i nærområdet. Nå har jeg nok med å komme meg til legekontroll.
Det nytter ikke å "deppe" fordi om at formen er dårlig. Må bare se fremover for det blir bedre tider igjen!