Det er ett år siden nå

At jeg lå på sofaen eller måttes kjøres i rullestol dersom jeg skulle lengre vekk fra sofaen en ca 40-50 meter.
Ventet på telefon og håpet bare at den skulle komme tidsnok. At tiden min rant ut visste jeg, visste bare ikke hvor fort. Det kunne ingen fortelle meg. Jeg visste at dersom ikke telefonen hadde ringt før jul, og jeg fortsatt var med, ville det ha blitt min siste jul.
Alle som har lest bloggen min, vet jo at den kom.
I dag har jeg det bra etter forholdene. Gleder meg for hver dag som kommer.
Vigdis skal reise til Tønsberg for å være barnepike i uke 40. En hel uke alene. Det vil gå helt fint, gruer meg ikke til den tiden. Derimot er jeg glad for at jeg er så frisk at hun kan reise og hjelpe sin sønn og familie.
Jeg kommer til å skrive litt mer når jeg er tilbake fra Rikshospitalet og 1 -års kontrollen er ferdig.

Min historie

For en tid tilbake ble endel av oss transpanterte spurt av Stiftelsen Organdonasjon, om noen ville fortelle sin historie. Det var et profesjonelt filmselskap som skulle filme.
Jeg sa ja til dette, og var en av 6 som skulle fortelle sin historie. I dag er filmen lagt ut på internett.
Gå til You Tube, søk på Min historie - Roar. Eller du kan gå inn på www.organdonasjon.no


Er ikke ofte jeg oppdaterer bloggen min nå. Dagene går, selv om jeg har mine små plager, så føler jeg at jeg har et godt liv.
I oktober skal jeg ned på Rikshospitalet. Da er det 1 -års kontroll. Den tror jeg går veldig bra, føler ikke at jeg har noen avstøting. Mest spent er jeg på angioundersøkelsen. Siden jeg ikke vil få eventuelle aginasmerte da nervetrådene til hjerte er fjernet, må jeg gjennomgå angio 1 gang pr år. Er ikke selve undersøkelsen jeg er spent på, for den har jeg gjennomgått så mange ganger, men resultatet. Er fortsatt blodårene åpne? Selv om jeg har byttet hjerte, vil jo kroppen fortsatt produsere store mengder kolestrol. Av den årsak er kolesrolsenkende tabletter også en del av min hverdag

En sommer er på hell!

Vi går inn i august og det er ca 10 måneder siden jeg fikk nytt hjerte. Jeg føler at jeg har fått gjort mye i sommer. Mye mer en på mange år. Alikevel føler jeg meg uthvilt, ikke utslitt slik jeg var tidligere.
Etter at vi kom hjem fra bobil ferien har jeg snekret resten av plattingen slik at nå har vi en platting utenfor på ca 35 m2. Vi tok også en biltur til Kristiansund og Molde. Atlanterhavsveien har jeg lenge drømt om å få se. I år klarte jeg det også. Jeg oppfordrer alle som har muligheten til det, å kjøre Atlanterhavsveien dersom du ikke alt har gjort det. Den er bare storslagen.
Jeg har ca 400 mil bak rattet i sommer og tar gjerne noen mil til.
Sommeren har imidlertid ikke vært helt uten problemer. Har fått et ustabilt blodtrykk. De første tablettene jeg fikk for dette gjorde at jeg fikk ødem. Bena hovnet opp slik at det var nesten bare sandalene jeg fikk på bena samt at jeg hadde smerter i bena. Skiftet tabletter dajeg kom hjem, så nå får jeg på meg sko igjen. Blodtrykket er fortsatt veldig svingende. I dag våknet jeg at jeg var kvalm og svimmel. Da var blodtrykket veldig lavt, håper at det stabliserer seg utover dagen. Det er ubehaglig å gå slik.

Sommerturen i Bobil

Nå har jeg vært i Växjö på EHLTGAMES (European Heart and Lung Transplant Games). Der var det mange deltagere fra 22 ulike land i Europa. Norges tropp talte 21 deltagere + supportere. Det var en fin gjeng full av humor. Selv under konkuransene var aldri smilet og latteren langt unna. Totalt fikk Norge 14 gull, 16 sølv og 15 bronsemedaljer.
Som tidligere skrevet fikk jeg startforbud av legen på 20 km sykling, derfor ble det bare sosiale heat på meg. Dessverre ble det ikke utdelt meldaljer i den "øvelsen".
Sykdom var nesten ikke nevnt. Stort sett bare når en presenterte seg. Litt om hva slags transplantasjon en hadde vært i gjennom og hvor lenge det var siden.

Etter Vaxjø, var vi i Moss et par dager. Besøkte famile samt at jeg var til en kontroll på Rikshospitalet. Sliter med høyt blodtrykk. Deretter gikk turen til Tønsberg og Kristiansand hvor vi besøkte mer famile. Lå noen dager på Sjøsanden Camping i Mandal før vi kjørte Nordsjøveien til Stavanger og videre til Karmøy hvor vi parkerte bobilen i gården til en "Hjertevenn", en som ble transplantert i 08. Vi ble mottatt på den aller beste måten og fikk bl.a.servert lettsaltet Lange. Et riktig herremåltid! Deretter en tur i området slik at Vigdis fikk sett selve Nordsjøen i dårlig vær. Et hyggelig besøk hos gjestfrie venner.
Vi tok det med ro oppover. Kjørte til Bergen, Voss så Hardangervidda og Golsfjellet som viste seg frem i sin praktfullhet. Sol og varmt. Hadde flere stopp. Etter siste natt i bobilen på Golsfjellet, var det Valdresflya og Dovrefjell hjem. Over Valdresflya hadde vi motsattvær av dagen før. Regn og tåke. Visste at jeg hadde en bobil ca 30- 40 meter foran meg, men var flere ganger jeg ikke så den i tåka.
Vår erfaring med Bobil; Farlig, farlig fristende og en fin form for oss å feriere på.
Når vi kom hjem fikk vi 2 fine varme dager i Trondheim innen det vanlige trønderværert slo til igjen. Brukte de 2 dagene til å snekre ferdig plattingen, slik at nå er ny og gammel platting like.
Toatlt ble det kjørt 341 mil. Jeg kjørte hver meter og Vigdis var veldig godt fornøyd med å sitte i setet ved siden av.

Sommerferie

Akkurat nå sitter vi i bobilen på Sjøsanden camping i Mandal. Været er bra selv om den store varmen savnes litt. I morgen kjører vi Nordsjøveien opp til Stavanger for å hilse på noen kjenninger av Vigdis. Mandag går turen til Karmøy for å hilse på noen venner der. Han ble hjertetransplantert i 2008.
Vi har også hatt en uke i Växjö i Sverige. Bilder og et lite referat derifra kommer når ferien er over og vi får sett på alle bildene som ble tatt der.

Ikke sykling på meg i Växjö

I går fikk jeg beskjed om jeg ikke må belaste slik at jeg får smerter. Legene har ikke funnet ut noe eksakt, men tror at det er ett brist i de stumpene av ribbena som står igjen bak mot ryggen. Men det kan også være at når jeg kastet den vesle pakken skadet jeg en muskel eller nerve som kom bort i kanten av bitene.
Uansett, jeg får ikke lov å sette meg på sykkelen før alle smertene er borte. Da kan jeg ta det veldig pent med sykkelen i nærområdet.
Jeg hadde aldri drømt om at jeg skulle få en skade slik at jeg ikke kunne stille i en konkurranse. De som kjenner meg, vet jo det at å drive med slike fysiske utfordringer var ikke noe for Roar.
Uansett, vi kjører til Växjö og deltar sterkere på de sosiale "utfordringene" som blir der.
Det er også oppdaget at jeg har høyt blodtrykk. Det er ikke noe dramastisk med det. Skjer med mange som er hjertetransplanterte i den første tiden. Hadde det også når jeg lå på Rikshospitalet.
Ser ikke på dette som en stor nedtur. Skal mere til for at jeg skal miste motet. Dette tar jeg bare som noen trinn tilbake til "Start".

Mange skritt tilbake

Det er full stans i treningen. Det er ikke hjertet som er årsaken, men 2 ribbein. I 2008 måtte jeg ha en lungeoperasjon før jeg kunne settes på transplantasjonslista. Hadde noen bakterier på høyre lunge.Disse bakteriene kunne forårsake en stor infeksjon etter en transplantasjon, og det ville jeg ikke ha tålt. Antibiotika tok ikke knekken på bakteriene. Derfor måtte de fjernes kirurgisk.
Den eneste måten var å lage et "vindu" på høyre side. 2 ribben ble kuttet slik at det ble mulig å skrape bort infisert vev. Jeg vil for alltid ha en stor åpning i høyre side, eller "vindu mot verden".
I forrige uke skulle jeg kaste noe over gjerde. Det veide kanskje 200 gram. Det skulle jeg ikke ha gjort. I det samme jeg kastet var det som kniver stakk meg i ryggen. Ut over kvelden og i dagene etterpå har smertene bare øket på. Søndag fikk jeg oppkast.Kontaktet Rikshospitalet da jeg tenkte det kunne være symptomer på avstøting. Fikk klar beskjed; dersom jeg kaster opp mindre en 2 timer etter medisininntak, må jeg legges inn for å få medisiner intravenøst.
Fastlege min sendte meg til røntgen thorax. Der fant de ikke noe galt, og jeg ble henvist videre til CT. I mellomtiden er det bare å knaske sterke smertestillende tabletter, og holde kroppen mest mulig i ro. Selv det å snu seg litt i senga på natta, er et smertehel....For ikke å snakke om naturlige armbevegelser i forbindelse med daglige gjøremål.
Nå er jeg redd jeg ikke klarer å stille til start i Växjö om 3 uker. Det er trist dersom jeg ikke klarer det, men det er ikke et nederlag heller. Kommer nye muligheter senere. Når jeg blir bra skal jeg fortsette treningen.
En trøst å vite at jeg har mange gode venner som har lovet å holde meg med selskap - vi kan nyte et glass hvitvin eller 2 i sommersolen dersom jeg ikke kan stille til start! Eller som min nevø sa: det er viktig med druesukker og væske - og i hvitvin er det begge deler! Det som ikke dreper deg gjør deg sterkere! :))